Neuvokaa,miten toimia!
Lapsellani on homealtistuksen jälkeen puhjennut monikemikaalioireyhtymä.Tällaisella sairaudella ei ole Suomessa diagnoosinumeroa,joten tätä sairautta ei Suomessa mukamas olekaan.Ruotsissa on R06.8 SHR.
Lääkäri on tehnyt diagnoosin ja oireet ovat kohtalaisen selkeät ja voimakkaat.Useissa rakennuksissa lapsi ei voi olla tuntia kauempaa.Jos vierailee useampia kertoja "väärässä rakennuksessa",jatkossa oireet alkavat jo ovella.
Hajuste- ja kemikaaliyliherkkä lapsi ei ole Suomessa oikeutettu saamaan riittävää opetusta.
Viime vuonna (7.luokka) hän sai kotiopetusta syyslukukaudella yhteensä 27 oppituntia (45min pituisia) ja kevätluku kaudella 48 oppituntia.Nyt (8.luokalla) kotiopetusta aiotaan vähentää viime vuodesta.
Käytöshäiriöitä eikä oppimisvaikeuksia ole, vaan hän on ollut aina ns hyvä oppilas. (koe-ja todistusnumerot 7-9)
Kun kyselin asiasta opetusministeriöstä,vastattiin että vain siinä tapauksessa,jos koulun taholta erotetaan lapsi pois kouluopetuksesta,silloin hän on oikeutettu saamaan kotiopetusta.
Jotenkin uskomaton yhtälö. Lapseni sairaus (jota ei muka Suomessa ole) "häiritsee" totaalisesti hänen normaalia elämäänsä ja hän ei oikeutettu saamaan riittävää peruskouluopetusta.
Oikeus opetukseen?
11
897
Vastaukset
- sitten on??
Jos kerran dg. on tehty niin mikä se on?
- Homemamma
lukee: monikemikaalioireyhtymä
- ,.,.,.,.,.
Homemamma kirjoitti:
lukee: monikemikaalioireyhtymä
mitä tuo diagnoosi tarkoittaa?
- ICD-koodikin
,.,.,.,.,. kirjoitti:
mitä tuo diagnoosi tarkoittaa?
jos kerran kyseessä on Suomessa annettu diagnoosi. Eli mikä se ICD-koodi on? Jolla (oletan) on saatu sitä tukea.
- Homemamma
ICD-koodikin kirjoitti:
jos kerran kyseessä on Suomessa annettu diagnoosi. Eli mikä se ICD-koodi on? Jolla (oletan) on saatu sitä tukea.
on saanut tukea ja mitä tukea?
Sehän se tässä on,kun hajuste-ja kemikaaliyliherkkyydelle ei ole Suomessa pätevää diagnoosia eikä varmaankaan myös ICD-koodia. - saanut
Homemamma kirjoitti:
on saanut tukea ja mitä tukea?
Sehän se tässä on,kun hajuste-ja kemikaaliyliherkkyydelle ei ole Suomessa pätevää diagnoosia eikä varmaankaan myös ICD-koodia.kotiopetusta? Kuka sitä antoi, sinäkö?
- homemamma
saanut kirjoitti:
kotiopetusta? Kuka sitä antoi, sinäkö?
tietysti pääasiassa vastaavat opetuksesta.
Lisäksi olen joissain aineissa löytänyt lehti-ilmoituksella opettajan.
Tämä kaupungin tarjoama kotiopetus on mielestäni liian vähäistä.
Ja lisää tunteja ei voi kuulemma kaupungilta ostaa.
- toivottavasti tässäkin asiassa
Todella ikävä tilanne teillä. Oletko ajatellut ottavasi yhteyttä esim. opetusministeriöön? Voisit laittaa vaikka sähköpostia tuonne päättäville elimille, oman alueen kansanedustajalle, ja vaikka opetusministerille. Jokuhan tuollaisia asioita saatava ajamaan. Eikä teidän lapsenne varmaankaan ole ainoa, jolla vaikeuksia koulunkäynnissä astma- ja allergiaoireiden lisääntyessä koulun tiloissa.
Entä onko kokeiltu muita kouluja, että auttaisiko koulun vaihto? Kai nyt joku koulurakennus oltava terve. Onhan kuitenkin vastarakennettujakin kouluja, joissa ei voi olla vielä home- ja kosteusongelmia. Vai onko niin, että herkistynyt tuoksuille niin, ettei pärjää muiden oppilaiden ja opettajien käyttämien tuoksujen takia uudemmissa koulurakennuksissakaan?
Joka tapauksessa suosittelen ajamaan asiaa eteenpäin tämän yhteiskunnan päättäjien tietoisuuteen. Toivon teille jaksamista!- El Mikko
Uudet rakennukset ovat tyypillisesti erittäin vaikeita kemikaaliherkistyneille, jos niitä ei ole rakennettu kemikaaliherkkiä ajatellen (rakennusmateriaalit, maalit etc). Rakennukset ja uudet kalusteet päästävät kemikaaleja ympäristöönsä tyypillisesti vuosia. Kuvittelisin olevan vaikeaa uusissa rakennuksissa.
Ainakin täällä Espanjassa MCS:lle käsittääkseni käytetään ICD-koodia T78.4, "Alergia No Especificada" (Määrittämätön allergia), Suomesta ei ole tietoa. - Etätyökykyinen
El Mikko kirjoitti:
Uudet rakennukset ovat tyypillisesti erittäin vaikeita kemikaaliherkistyneille, jos niitä ei ole rakennettu kemikaaliherkkiä ajatellen (rakennusmateriaalit, maalit etc). Rakennukset ja uudet kalusteet päästävät kemikaaleja ympäristöönsä tyypillisesti vuosia. Kuvittelisin olevan vaikeaa uusissa rakennuksissa.
Ainakin täällä Espanjassa MCS:lle käsittääkseni käytetään ICD-koodia T78.4, "Alergia No Especificada" (Määrittämätön allergia), Suomesta ei ole tietoa.ICD-10 T78.4 Allergia (ei spesifioitu) käytössä myös Saksassa ja Itävallassa.
Ruotsin SHR:n (sensorisk hyperreaktivitet - astma-tyyppiset oireet) diagnoosikoodi on
R06.8 Muu tai määrittämätön hengityksen poikkeama
Suomessa noita ei ymmärtääkseni ole käytetty (itse sain kirjallisen diagnoosin MCS/SHR ilman koodia. Sain myöhemmin koodin professori Olle Löwhagenilta, kun pyysin - mukava mies!). - Homemamma
ministerit selaavat vain lakikirjoja ja siellä ei neuvota,mitä tehdään tällaisen MCS-tapauksen kanssa. Kovasti ovat huolissaan,mutta eihän se meitä lämmitä.
Ilmeisesti lapseni on syntynyt väärään maahan tai ainakin pari-kolmekymmentä vuotta liian aikaisin.Luulisin,että suhtautuminen "MCS-ihmisiin" on erilaista joskus tulevaisuudessa.
Ainakin meillä täällä Porissa eletään vielä jotain 80-lukua ja tässä tilanteessa on harmillista,ettei ole sopivan tuttavallisia suhteita päättäjiin.
Tiedän,että kouluissa on hirveät määrät huonosta sisäilmasta kärsiviä ja oireilevia lapsia.Mutta jos vanhemmat erehtyvät lääkärille puhumaan epäilyksistään,niin eivät taatusti ainakaan Porissa saa lääkäreiltä tukea näille epäilyilleen.
Meidän tapauksessa Satakunnan keskussairaalan pätevimmät lääkärit päätyivät asiaa ensin tutkittuaan ja hutkittuaan siihen lopputulokseen,että: Sovitaanko niin,että sitä kuumetta ei enää mittailtaisi!!! (kun kuumeilua oli ollut puolisen vuotta) Koulussa tulleeseen päänsärkyyn annettiin aina vaan voimakkaampia särkylääkkeitä.Kun mitkään lääkkeet eivät auttaneet,arvostettu ja päteväkin (?) lääkäri neuvoi ottamaan vielä enemmän niitä särkylääkkeitä!!! Eräällä kerralla arvostettu lääkäri nauroi päin naamaa,kun lapseni kertoi,että keuhkoja polttaa.Keuhkoissa ei kuulemma ole tuntoa hah hah haa!
Viimeksi tänne Poriin on taidettu tehdä uusi koulu joskus 70-luvun alkupuolella.Nyt sen ajan rakennukset ovat siinä kunnossa,ettei niitä voida enää millään konstin pelastaa.
Kiitokset myös nimerkeille "El Mikko" ja "Etätyöläinen" .Meille on ollut hirveän tärkeää olla tekemisissä muiden hajuste-ja kemikaaliyliherkkien kanssa.
Moni voivottelee ja surkuttelee lapseni tilannetta,mutta eihän tässä sääliä olla kerjäämässä.Voimia, jaksamista ja tukea kyllä tarvitaan.
Hajuste-ja kemikaaliyliherkkä tietää vain itse tullessaan uuteen tilaan,että voiko olla siellä vai ei. Etätyö tulevaisuudessa tulee olemaan "terveilläkin" yleisempää ja on yksi vaihtoehto myös lapseni kohdalla.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Tänään pyörit ajatuksissa enemmän, kun erehdyin lukemaan palstaa
En saisi, silti toivon että sinä vielä palaat ja otetaan oikeasti selvää, hioituuko särmät ja sulaudummeko yhteen. Vuod336984- 386404
- 293494
- 452980
- 342714
- 152408
- 372198
- 162066
Voi ei! Jari Sillanpää heitti keikan Helsingissä - Hämmästyttävä hetki lavalla...
Ex-tangokuningas on parhaillaan konserttikiertueella. Hän esiintyi Savoy teatterissa äitienpäivänä. Sillanpää jakoi kons481937En ole koskaan kokenut
Ennen mitään tällaista rakastumista. Tiedän että kaipaan sinua varmaan loppu elämän. Toivottavasti ei tarvitsisi vain ka191797