Onko palstalla ketään joka on omaishoitajana Huntington korea sairastavan omaishoitaja?
Hunting
Huntington
9
688
Vastaukset
- eveliina'*
Katsoin Googlesta, sitten selvisi, ennen aikaan sairautta kutsuttiin tanssitaudiksi. Luin siitä jo lapsena lääkärinkirjasta.
Kun katselin taudin aiheuttamia oireita niin lähes kaikki sopivat mieheeni, hän sairastui 68-vuotiaana. Oli oireillut jo paljon aikaisemminkin.
Levottomuus, luonteen muuttuminen ja liikeiden sekä kodinaatiokyvyn heikkeneminen ovat meilläkin oireina.
Mieheni ei ole saanut lopullista diagnoosia, johtuneekohan iästä että ei ole tarpeeksi tutkittu.
Hän oli ennen todella vilkas, puhua pälpätti koko ajan, nyt on lähes puhumaton ja apaattinen.
Jaksamista teille!- hth**
Jos epäilet Huntingtonia, niin kannattaa tarkastaa asia geenitestillä ja jos tautia on, niin kertoa lapsillenne: tauti on periytyvä. Jos lapsenne kantaa geeniä, häntä ei enää voida auttaa, mutta esim. hänen tulevia lapsiaan kyllä: Huntington-kantajille on lapsia hankkiessa mahdollisuus etukäteisseulontaan, eli raskaus aloitetaan keinohedelmöityksellä varmasti terveellä alkiolla.
Tieto Huntingtonista olisi tärkeä myös miehen sisaruksille ja heidän lapsilleen.
On varmaan vaikeampi selvittää taudin laatua vanhemmalle henkilölle. Tautiin viittaavia vaivoja kun löytyy monista iäkkäiden ihmisten sairauksista.
Kuinka vanha tämä Huntington korea potilas on?- huntington+?
54v mies,sai diaknoosin n10v sitten.
- Eveliina,.
huntington+? kirjoitti:
54v mies,sai diaknoosin n10v sitten.
Tauti on nuorilla ja lapsilla harvinaisempi mutta sitä kuitenkin esiintyy, tämäkin huntingtoniin sairastunut on ihminen voimissaan, ikänsä puolesta, jos olisi terve.
Sairaudelle ei taida olla parnnuskeinoa, meillä myös mies hiipuu hiljalleen. Ei tee samoja asioita kuin vuosi sitten. Silloin hän vielä sai hitaasti mutta varmasti syötyä itse viinirypäleitä tai pilkottuja hedelmiä lautaselta, lusikka eikä juomalasi pysyneet kädessä silloinkaan. Nyt ei saa edes omenalohkoja otettua vadilta, sormet eivät tottele.
Välillä on parempia päiviä, aamulla on yleensä pirtein.
Olen lukenut asiasta netissä koska aihe kiinnostaa. - youtubeen vaan
Eveliina,. kirjoitti:
Tauti on nuorilla ja lapsilla harvinaisempi mutta sitä kuitenkin esiintyy, tämäkin huntingtoniin sairastunut on ihminen voimissaan, ikänsä puolesta, jos olisi terve.
Sairaudelle ei taida olla parnnuskeinoa, meillä myös mies hiipuu hiljalleen. Ei tee samoja asioita kuin vuosi sitten. Silloin hän vielä sai hitaasti mutta varmasti syötyä itse viinirypäleitä tai pilkottuja hedelmiä lautaselta, lusikka eikä juomalasi pysyneet kädessä silloinkaan. Nyt ei saa edes omenalohkoja otettua vadilta, sormet eivät tottele.
Välillä on parempia päiviä, aamulla on yleensä pirtein.
Olen lukenut asiasta netissä koska aihe kiinnostaa.Katsokaat youtubesta kyseinen sairaus,siinä on kuvattu hyvin eri potilaista niin miehistä kun naisistakin.
- HD puoliso
Aikaa on menny tuosta postauksesta, mutta silti vastaan, kaiken uhallakin.
Täällä on yksi Huntington potilaan hoitaja.
Vaimoni isä sairasti mystistä tautia. Epäiltiin milloin mitäkin, mm borreliaa (joka sekin hänellä tosin oli). Lopulta ensimmäisenä Suomessa hänet todettiin HD sairaaksi geenitestillä. Tämä noin 3kk mentyäni naimisiin hänen tyttärensä kanssa. Vaimo sitten kävi omassa testissään parin vuoden kuluttua ja tuloksena oli "positiivinen" yllätys. Vaimo jäi pois töistä vajaat 3 vuotta sitten noin nelikymppisenä. Henkiset oireet alkoivat jo useita vuosia aikaisemmin, hän tosin väittää, ettei niitä ole vieläkään... Tänäpäivänä liikkeitä on jo aika tavalla ja kognitiiviset oireet ovat aivan päivän selviä.
Mietin lähes päivittäin eroa, se pitää myöntää. Omaishoitajalla pitäisi olla rakkaus hoidettavaa kohtaan, se rakkaus on vuosia sitten jo riivitty vereslihalle HD:n ennakko-oireiden raastinraudalla. Omaa aikaa tai omaa elämää ei ole kuin öisin tietokoneen ääressä. Henkisen puolen oireena on "mukava" yhdistelmä päätöskyvyttömyyttä ja tyraniaa lähentelevästä joustamattomuudesta.
Toivon, että sinä jaksat paremmin- -------
Ymmärrän täysin väsymisesi. Meidän potilaamme on vuodeosastolla eikä palaa enää kotiin.
Myös sinun elämäsi on tärkeä, toki vaimosi tilanne on vielä huonompi kuin sinun, voin sanoa kokemuksesta, ei ole mitään mieltä pitkittää omaishoitoa liian kauan, käy puhumassa asioihin perehtyneiden ihmisten kanssa ongelmistasi.
- surullista
Osanottoni,jos pitäs valita Huntingtonin ja alzheimerin välillä,taidan valita alzin,huntington julma ja pirun periytyvä....
Suosittelen unohtamaan tunteet ja ajattelemaan järjellä,varatkaa hoitopaikka,oma elämä odottaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Epäily: Oppilas puukotti kolmea Pirkkalan koululla
Tämänhetkisen tiedon mukaan ainakin kolme oppilasta on loukkaantunut puukotuksessa Pirkkalan Vähäjärven koululla. Myös e2967271Jos yhdistät nimikirjaimet
Jos yhdistät sinun ja kaivattusi ensimmäisten nimien alkukirjaimet mitkä nimikirjaimet tulee? Sinun ensin ja sitten häne695294Jos olisit täällä
Tosin en tiiä miks oisit. (Ja hävettää muutenkin kun ei muka muulla tavoin osaa kertoa tätäkään) Jos jollain pienellä1463367Kylillä nainen puhutaan
Että olet heilutellut peittoa yhden, toisen ja kolmannen kanssa. Pitääkö paikkansa?1112726- 1622469
Kesän odotuksia hyrynsalmella
Kyllä kesällä hyrynsalmellakin on mahdollisuus osallistua kylän menoon monella tavalla . On kaunislehdon talomuseolla181920Pirkkalan koulussa puukotus, oppilas puukotti kolmea
Ilmeisesti tyttöjä ollut kohteena.1831736Voi Rakas siellä
Olet ollut mun ajatuksissa taas koko päivän. Olet ihmeellinen kertakaikkiaan ja arvostan sinua niin paljon❤️Minulla ei o311578- 821554
Kyllä se taitaa olla nyt näin
Minusta tuntuu et joku lyö nyt kapuloita rattaisiin että meidän välit menisi lopullisesti. Sinä halusit että tämä menee311510