Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?

Kipeähkökin

Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?

10

2488

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hele

      Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
      Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
      Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: heli66.leppanen@gmail.com

      • kumma sairaus

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!


      • Anonyymi
        kumma sairaus kirjoitti:

        Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!

        Minulle voi laittaa s-postia lindrothleila@gmail.com olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut


      • Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät


      • Anonyymi
        Anvillee1 kirjoitti:

        Heippa
        Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät

        Sairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.


    • sairastanminäkin

      Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)

    • kumma sairaus

      Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...

    • Ani_84

      Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!

    • Anonyymi

      Heippa
      Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi

    • Anonyymi

      Mikä ihme se sellainen on?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Oot nainen liian paksu minulle

      Joten en yhtään syty tästä suhteesta.
      Ikävä
      251
      3364
    2. En voi jutella kanssasi

      tietenkään, mutta täällä voin sanoa sinulle, että se sinun hiljaisuutesi ja herkkyytesi eivät ole heikkoutta. Ne ovat ih
      Tunteet
      25
      3294
    3. No nyt! Linda Lampenius jakoi sensuellin kuvan itsestä - "Olematon mekko" saa hieraisemaan silmiä...

      Linda Lampenius täyttää tänään 55 vuotta. Eipä uskoisi kuvan perusteella. Onnea, onnea, onnea pop-artistille ja huippuvi
      Suomalaiset julkkikset
      28
      1974
    4. Mites teillä keskustelut soljuu?

      Oli tossa mun aloittamassa ketjussa eilen illalla aikamoinen show. Mutta toisaalta ainahan mä oon valitellut kun täällä
      Sinkut
      267
      1672
    5. Pystyt sille toiselle

      Kertomaan ne salaisetkin asiat. Olette läheisiä. En tiedä kerrottu minusta. Tuskin kerrot. Puhutko sanaakaan. Toisaalta
      Ikävä
      8
      1389
    6. Shokki! Marko Paanaselle ei riitä 100 000 euron budjetti - Vaatii kesken remontin näin paljon lisää!

      Hupsista, noinkos siinä sitten kävi, budjetti ei pitänytkään…! Eikä taida olla ihan eka kerta, näitähän sattuu... Onko
      14
      1376
    7. Venäjän rikollisen sodan juurisyyt

      Koska edellinen ketju Venäjän rikollisen sodan juurisyistä oli niin suosittu, että se tuli pikaisesti täyteen eikä sitä
      NATO
      384
      1225
    8. Annen grillin nousu ja konkka..

      Olipa se nopea grilli bisnes..Voi voi sentään mitäs nyt tilalle?
      Sotkamo
      50
      1129
    9. Huominen haastattelu

      Huomenna 27.02 Torstaina. OLLI. SAHIMÄKI Järviradiossa haastateltavana kello 12:00 👏👏
      Ähtäri
      28
      997
    10. Kokoomus haluaa hoitaa flussat yksityisellä, jotta säästettäisiin rahaa ja aikaa

      Mies hakeutui Terveystalo Kamppiin flunssaoireiden takia helmikuisena sunnuntai-iltana. Diagnoosiksi kirjattiin influens
      Maailman menoa
      73
      995
    Aihe