Haluaisitteko jatkaa asoita sairaudesta toisen sitä sairastavan kanssa? Onkohan meitä minkä verran mm. täällä? Ilmoittakaa tähän ketjuun jos kiinnostusta olis? Mietitään sitten minkalaisen "ryhmän voisimme perustaa??! tai tietääkö joku onko sellainen jo jossain perustettuna?
Eosinofiilinen faskiitti sairastajia?
10
2488
Vastaukset
- Hele
Olisin todella kiinnostunut kuulemaan mitä muille tähän tautiin sairastaneille kuuluu, sillä tuntuu, että tietoa tästä taudista on tosi vähän saatavailla.
Itse sain diagnoosin juuri joulun alla viime vuonna, kun lääkärit olivat kolme kuukautta ihmetelleet oireitani.
Minuun voi ottaa yhteyttä s-postitse: heli66.leppanen@gmail.com- kumma sairaus
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
- Anonyymi
kumma sairaus kirjoitti:
Niin siis yritin jo äsken vastata mutta jotenkin se epäonnistui.. olen sairastanut ko. tautia giagnosoidusti 4 vuotta -ties kuinka kauan ennen sitä!
Minulle voi laittaa s-postia lindrothleila@gmail.com olisi kiva kuulla onko tautisi neljän vuoden aikana yhtään helpottanut
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykät- Anonyymi
Anvillee1 kirjoitti:
Heippa
Olis kiva kuulla mistäpäin Suomea olette etelä Keski vai pohjoisuomesta ja miten teidän hoito on edistynyt. Taudista on todella vähän tietoa ja minulla tuntuu tauti vaan etenevän tänään toinenviikko solusalpaajilla lähti käyntiin. Tauti minun kohdalla alkoi kesäkuussa ja diaknoosista varmistui heinäkuussa. Tauti on kipujen osalta rauhoittunut, mutta kädet kivikova kyynärpäihin asti nilkat turvoksissa puristusvoima käsissä olematon oikean käden sormet koukussa eikä saa suoraksi samoi ja kiertoliikettä ei pysty käsillä tekemään. Aamuisin kävely todella hidasta nilkat kipeät ja jäykätSairastuin v.2021, diagnoosin saamiseen meni vuosi. Eli myös hoidon aloittamiseen vuosi. Kortisoni, sytostaatti, mykofenolaatti ja biologinen lääke. Nyt kortisoni ja muut ajettu alas, biologinen lääke jatkuu. Näyttää vähän siltä, että sairaus aktivoituu ehkä uudelleen. Todella mahtavaa olisi, jos saisi fiiliksiä vaihdettua, koska meitä ei tosiaan ole montaa.
- sairastanminäkin
Huomasin tämä vatsa nyt...laitan sinulle s.postia. :)
- kumma sairaus
Eiköhän Reumaliitolla ole jokia ryhmä olemassa...
- Ani_84
Heippa, mulla diagnosoitiin EF n. kuukausi sitten, erillistä potilasryhmää ei tietääkseni Reumaliitolla meille ole. Minulle voi laittaa s-postia anna.noro AT gmail PISTE com. Vaihdan mielellään kuulumisia muiden kanssa, kun niin harvinaisesta sairaudesta on kyse!
- Anonyymi
Heippa
Minulla tämä tauti puhkesi kesäkuussa ja heinäkuun lopulla varmistui kun aikansa olivat ihmetelleet. Tauti tuntuu vaan pahenevan nyt aloitettu solusalpaaja kortisonin lisäksi - Anonyymi
Mikä ihme se sellainen on?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 2513364
En voi jutella kanssasi
tietenkään, mutta täällä voin sanoa sinulle, että se sinun hiljaisuutesi ja herkkyytesi eivät ole heikkoutta. Ne ovat ih253294No nyt! Linda Lampenius jakoi sensuellin kuvan itsestä - "Olematon mekko" saa hieraisemaan silmiä...
Linda Lampenius täyttää tänään 55 vuotta. Eipä uskoisi kuvan perusteella. Onnea, onnea, onnea pop-artistille ja huippuvi281974Mites teillä keskustelut soljuu?
Oli tossa mun aloittamassa ketjussa eilen illalla aikamoinen show. Mutta toisaalta ainahan mä oon valitellut kun täällä2671672Pystyt sille toiselle
Kertomaan ne salaisetkin asiat. Olette läheisiä. En tiedä kerrottu minusta. Tuskin kerrot. Puhutko sanaakaan. Toisaalta81389Shokki! Marko Paanaselle ei riitä 100 000 euron budjetti - Vaatii kesken remontin näin paljon lisää!
Hupsista, noinkos siinä sitten kävi, budjetti ei pitänytkään…! Eikä taida olla ihan eka kerta, näitähän sattuu... Onko141376Venäjän rikollisen sodan juurisyyt
Koska edellinen ketju Venäjän rikollisen sodan juurisyistä oli niin suosittu, että se tuli pikaisesti täyteen eikä sitä3841225Annen grillin nousu ja konkka..
Olipa se nopea grilli bisnes..Voi voi sentään mitäs nyt tilalle?501129Huominen haastattelu
Huomenna 27.02 Torstaina. OLLI. SAHIMÄKI Järviradiossa haastateltavana kello 12:00 👏👏28997Kokoomus haluaa hoitaa flussat yksityisellä, jotta säästettäisiin rahaa ja aikaa
Mies hakeutui Terveystalo Kamppiin flunssaoireiden takia helmikuisena sunnuntai-iltana. Diagnoosiksi kirjattiin influens73995