MS-diagnoosi 22 vuotiaana.

pjar

Hei, oireeni alkoivat reilu vuosi sitten; koko oikea puoli kehosta puutui ja pisteli voimakkaasti. Tällöin terveyskeskuksen omalääkäri epäili kaularangan hermoahtaumaa, jota ei kuitenkaan löytynyt. Asia jäi ilmaan ja pikkuhiljaa puutumisoireet hävisivät.

Seuraavan vuoden aikana olen säännöllisen epäsäännöllisesti tuntenut puutumisia alaraajoissa sekä väsymystä ja ahdistusta jota lääkittiin masennuksena. Nyt joulukuussa 2012 alkoi oikean puolen raajojen painontunnetta ja pökkelyyttä. Pikkuhiljaa oireet pahenivat niin, että joulu meni kramppaillessa; käteni kouristeli hieman kuin epilepsiassa. Loppuvuodesta MRI, josta löytyi useita tulehduspesäkkeitä, myös aivokuoren alta. Neuron polilla otetusta selkäydinnestenäytteestä löytyi myös tulehdussoluja. Myös aivosähkökäyrässä oli poikkeavuuksia, jotka ehkä selittyisi aivojen tulehduspesäkkeiden sijainneilla, ne jotenkin häiritsevät aivojen sähköistä toimintaa.

Nyt odotan seuraavaa aikaa, jolloin alamme suunnittelemaan jatkoja ja lääkitystä. Haluaisin kuulla kommentteja ja mielipiteitä sekä vinkkejä tulevaa ajatellen, lääkitystä ym.. Kiitos

9

1697

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Mäsänä

      Moi. Itselläni todettiin MS-tauto viime kesänä, olin kans 22v tuolloin, nyt siis 23. Oikeastaan koko sairaus löytyi vahingossa. Oikeasta silmästä alkoi lähteä näkö, tai siis tuli sellaisia ikäviä näkökenttäpuutoksia, todella häiritseviä, ja niin laaja-alaisia, että autolla ajo piti lopettaa. Aluksi varasin ajan silmälääkäriltä, koska minulla on huono näkö ja viherkaihi haluttiin poissulkea, mutta pyh pah, kävin silmälääkärillä, joka passitti samantien sairaalaan silmäpolille, ja sieltä käsky kävi silmäosastolle jatkotutkimuksia odottelemaan. Siinä tehtiin sitte jos jonkulaisia tutkimuksia, joissa silmää tökittiin jokalailla, sitte varmuudeksi magneettitutkimus ja selkäydinpunktio, osastolla 3 päivää kestävä kortisonitippa, ja kyseessä oli siis näköhermontulehdus. Tämä tapahtui kesäkuussa, jolloin magneettikuvissa oli jo viittaus mahdolliseen MS-tautiin, samoin selkäydinnäytteessä.

      Lokakuussa kävin uudessa magneettikuvassa ja ylläri ylläri, pään ja kaularangan alueelle oli tullu lisää muutoksia, eli MS-tauti sieltä sitte löytyi. Sitte alettiin varailemaan aikaa MS-hoitajalle, ja voi luoja ku ennen sitä aikaa jännitti kaikki, pelottikin, ku ei mitään tienny koko sairaudesta.

      Marraskuussa alkoi lääkehoito, pistoshoito, lääkkeen nimi Copaxone. Kyllä tuo sairaudesta kuuleminen pysäytti hetkeksi, ja otin sairaslomaa opiskelupaikasta, koska halusin setviä asioita kaikessa rauhassa yksin sekä avopuolison kanssa, enkä kyllä olisi jaksanutkaan tehdä mitään, oli tuo sen verran iso asia.

      Nyt asiat rullailee omalla painollaan kaikessa rauhassa, lääkehoito on jo ihan rutiinia, ja MS-kerho omalla paikkakunnalla on osoittautunu tosi hyväksi paikaksi, se on parasta vertaistukea, suosittelen liittymään MS-liittoon ja käymään MS-kerhossa. Se oikiasti auttaa jaksamaan ja ku sielä kaikki on samanlaisia ku sinä, kaikki on käyny samat asiat läpi. :)

      Parasta on kuunnella itteänsä ja enennkaikkea omia voimavarojaan. Jos joku homma tuntuu pahalta, vaikka ihan perus moppaaminen tai matttojen tamppaus, älä tee sitä. Tee asiat omalla tavallas ja omien voimies puitteis. aluksi MS-tauti tuntui kaatavan koko mun maailman, mut hei, tässä ollaan ja mennään, niinku aina ennenki. :)

      Tsemppiä! :)

    • pjar

      Kiitos viestistä :) Mulla kans kortisonit tiputettiin heti kun magneettitulos oli tullut ja nyt ilmeisesti otetaan kontrollikuvat vielä kevään aikana.

      Yhtäkkiä tuntuu että monille monille asioille löytyy selitys.

      • Mäsänä

        Samalta musta tuntui ku sain kuulla MS-taudista. Kaikki ne oudot oireilut ja jatkuvat lääkärissä ravaamiset tuloksetta sai yhtäkkiä selvyyden. Ja oma lääkärikin on vahvistanut että mun epämääräinen oireilu on ollu oireilua MS-taudista, sitä ei vain osattu epäillä ennen näköhermontulehdusta. Jotenki loppujen lopuksi koko elämä tuntui yhtäkkiä paljon selvemmältä ja helpommalta, luulosairaaksi mua jo varmaan lääkärit alkoi tk:s luulla ku jatkuvasti oon sielä selittämäs vaivojani. Ja aloin mä kieltämättä epäillä jo itseänikin. Mut nyt kaikki on selkeetä ja eipä oo tarvinnu juosta terveyskeskukses sitte marraskuun jälkeen. :)
        Kortisonitippa oli kyllä omalta kohdalta hieman ikävä kokemus, mulla kuin on huonot verisuonet, niin sen kolmen päivän aikana tipan paikkaa jouduttiiin vaihtamaan 4 kertaa, milloin suoni poksahti tai milloin kortisoni valui kudokseen, se sattui ihan hillittömän paljon. Ja mulle ainaki suuhun tuli hillittömän kova raudan maku, se oli yököttävää, ruokakaan ei maistunu mukamas muulta ku raudalta. :D


    • täällä ei toimi

      Mulla oli näköhermontulehdus ja näkö poissa 6 viikkoa. Lisäksi kävelin kuin känninen, koska silmät ei "pysyneet paikallaan". Autolla en uskaltanut ajaa, vaan kaikki lasten kouluun ja kerhoon viemäiset/hakemiset oli pakko tehdä kävellen (mies matkustelee paljon töiden vuoksi)
      Itsellä 3 pientä lasta ja mistään ei hoitoapua. Kortisonia ei ehdotettu missään vaiheessa, ja sanottiin vaan, että sä olet yliväsynyt. Vasta kun punktiossa oli tulehdusarvot kohonneet, alkoi lääkäri ottaa todesta, mutta vieläkään en saanut kortisonia -näkö siis tässäkin vaiheessa hukassa...

      Pitäisköhän mennä toiselle paikkakunnalle hoitoon...

    • 100µg

      D-vitamiini ja MS
      https://sites.google.com/site/erkkikuure/d-vitamiinijams

      Vuoden 2012 ECTRIMS-kongressissa Sreeram Ramagopalan Oxfordin yliopistosta kertoi uusista D-vitamiinia koskevista tutkimustuloksista. Britanniassa on todettu selkeä yhteys riisitaudin ja MS-taudin välillä: jos on sairastanut riisitaudin, MS-taudin riski suurentuu 2,4-kertaiseksi.

      Ramagopalan esitteli myös tutkimusta, jossa on osoitettu, että T-lymfosyyttien D-vitamiinireseptorit alkavat toimia kunnolla vasta kun D-vitamiinipitoisuudet ovat nykyisen viitealueen (mikä viitealue on käytössä ?) suurimman kolmanneksen alueella.

      2011 Yhdysvaltain endokrinologien yhdistys The Endocrine Society on julkaissut uuden seerumin D-vitamiinin viitearvon 75–150 nmol/l.

      New randomized controlled trial says, vitamin D prevents and delays multiple sclerosis
      http://blog.vitamindcouncil.org/2013/01/10/new-randomized-controlled-trial-says-vitamin-d-prevents-and-delays-multiple-sclerosis/

      10 µg (mikrogramma) = 400 IU tai KY (kansainvälinen yksikkö)

      10 ng/ml = 25 nmol/L



      C- ja D-vitamiinin sekä magnesiumin ja Omega-3 rasvahappojen puute on mm. Suomalaisten yleisin ravitsemuksellinen puutos.

      C-vitamiinia 500-1000mg / vrk
      D-vitamiinia 50-125µg / vrk
      Magnesium (sitraattia) 200-400mg/vrk, kalsiumin ja magnesiumin suhde on 2:1
      Omega-3 rasvahappoja

      D-vitamiinit saa kympillä iHerbistä.

      Muut saa todella edullisesti esim. Citymarketin luontaistuotehyllystä.

      Eli kuukausihinnaksi tulee n. 5€.

      Ruuan merkitys D-vitamiinilähteenä on vähäinen: 90% ihmisen D-vitamiinista on peräisin iholta (ellei hän ota D-vitamiinia ravintolisänä). Suomalainen saa ruoastaan alle 10µg D-vitamiinia. Suomessa auringonvaloa on riittävästi D-vitamiinin valmistukseen vain toukokuun alusta elokuun loppuun eli kun UV-indeksi on vähintään 3. Joskus lähes koko kesä on niin pilvinen, kylmä tai sateinen, että pelkästään auringosta on vaikea saada riittävästi D-vitamiinia. Auringosta saat D-vitamiinia, mutta vain silloin kun varjosi on lyhyempi kuin sinä itse. Siis lyhyen aikaa keskipäivällä, noin kello 10-16 vähintään kädet ja jalat paljaina.

      Huonoin tilanne on afrikkalaista syntyperää olevilla maahanmuuttajilla, joilla esiintyy usein erittäin vakavia D-vitamiinin puutoksia. Syynä tähän on tumma iho. Heidän kotimaassaan UVB-indeksi on lähes läpi vuoden 8-15, kun Suomessa se on keskikesällä 3-6. Talvella Suomen UVB-indeksi on 0.

      D-vitamiinia pitää syödä, niin paljon, jotta veren D-vitamiinipitoisuus nousee luonnolliselle (kesäauringon nostamalle) tasolle, joka on keskimäärin 125 nmol/l. Lukuisten tutkimusten valossa tämä tarkoittaa vähintään 50µg D-vitamiinia päivässä. Yleensä 100µg ja jopa enemmänkin, jos on isokokoinen ihminen. Pienille lapsille hiukan vähemmän.

      Miksi Christel Lamberg-Allardt ja Suvi Virtanen jatkuvasti mediassa toistavat iänikuista mantraansa 7,5-10 µg/vrk annoksesta, jota ei saa ylittää. Se on epäeettistä ja väärää. Sama jos hoitaisi päänsärkyä jalkarasvalla. Ainoastaan osa pienistä lapsista saavuttavat tällä annoksella veren D-vitamiinipitoisuuden 50 nmol/l, jonka he väittävät riittävän kokonaisterveydelle.

      Lisäksi he pelottelevat syövällä ja kuolemalla, jos annostuksen ylittää, vaikka D-vitamiinin puutos on linkitetty yli 70:een syöpätyyppiin ja lukuisiin eri sairauksiin, jotka Suomessa ovat erittäin yleisiä verrattuna päiväntasaajalla asuviin ihmisiin.

      Pelkästään luuston hyvinvoinnin kannalta suositeltava veren D-vitamiinipitoisuus on yli 80 nmol/l.

      Eli jos ette syö D-vitamiinilisää, aloittakaa nyt!

      Kannattaa seurata D-vitamiiniasioita Lääkäri Matti Tolosen sivuilta, vaikka ei hänen nimellään varustettuja vitamiineja söisikään.

      D-vitamiini herättää paljon kysymyksiä. Fysiatrian erikoislääkäri Jukka Pekka Kouri vastaa katsojien kysymyksiin. (kesto 10 min)
      http://areena.yle.fi/tv/1802812/?start=2m27s

      D-vitamiini — hyötyä koko terveydelle!
      http://ruohikolla.blogspot.fi/2013/01/d-vitamiini-hyotya-koko-terveydelle.html

      Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.
      http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247

      The multiple sclerosis D-lemma
      http://blog.vitamindcouncil.org/2013/02/16/the-multiple-sclerosis-d-lemma/

    • 100µg

      D-vitamiinin vaikutukset ihmisen terveyteen ovat huomattavan laajat, Oxfordin yliopiston geenitutkimus kertoo. Sen mukaan D-vitamiini vaikuttaa mm. MS-tautiin, nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin liittyviin geeneihin sekä yli 2000 muuhun geeniin.

      Genome Research -lehdessä tutkijat kertovat DNA-sekvensoinnin avulla löytäneensä ihmisen genomista 2 776 paikkaa, joihin D-vitamiinin reseptoriproteiini sitoutuu, ja havaitsivat niiden kasautuvan monien autoimmuunitauteihin liittyvien geenien lähettyville. Havainto viittaa siihen, että D-vitamiini saattaa vaikuttaa mm. SLE-taudin (systeeminen lupus erythematosus), nivelreuman ja useiden syöpien syntyyn.

      Tutkijat havaitsivat lisäksi D-vitamiinin vaikuttavan huomattavasti 229 geenin aktiivisuuteen, joista mm. IRF8-geeni on yhdistetty MS-tautiin ja PTPN2 nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin.

      D-vitamiini vaikuttaa hyvin monien sairauksien kehittymiseen.

      LÄHDE: Uutispalvelu Duodecim

    • suuri annos

      Myös jo puhjennutta MS-tautia hoidetaa suurilla D-vitamiiniannoksilla.

    • parunnus
    • Stressittä

      Rebif on helpoin noista pistoshoidoista.
      Toimiiko se sitä ei tiedä kun tauti on mikä se on.
      Hyvällä tuurilla taudista ei ole suurtakaan haittaa taudinkuvia kun on yhtäpaljon kuin sairastavia ihmisiä.
      En ymmärrä että mistä tietää että on parantunut MS-taudista kun se voi olla oireeton hyvin pitkiä aikoja omakohtaisesti minulla ollut hiljaa melkein 10 vuotta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Huomenta ihana

      Kauniskasvoinen ihanuus 😘 saan sut vielä
      Ikävä
      40
      7003
    2. Hei rakas...

      Miten on työpäivä sujunut? Rakastan sinua 💗
      Ikävä
      32
      3948
    3. Ei tämä etene ikinä

      Kun kumpikaan ei enää ota yhteyttä. Mä en ainakaan uskalla.
      Ikävä
      46
      3347
    4. Edelleen sitä on vaikea uskoa

      Että olisit oikeasti rakastunut muhun
      Ikävä
      40
      2949
    5. Vitsi mihin menit. Heti takasin.

      Mä näin sut tuu takasin! Oli kiire, niin en ehtiny sin perään!
      Ikävä
      17
      2726
    6. Toiveikas vai toivoton

      torstai? Ajatuksia?
      Ikävä
      37
      2238
    7. Mukavaa päivää

      Mun rakkauden kohteelle ❤️ toivottavasti olet onnellinen
      Ikävä
      16
      2196
    8. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      41
      2153
    9. Voi ei! Jari Sillanpää heitti keikan Helsingissä - Hämmästyttävä hetki lavalla...

      Ex-tangokuningas on parhaillaan konserttikiertueella. Hän esiintyi Savoy teatterissa äitienpäivänä. Sillanpää jakoi kons
      Suomalaiset julkkikset
      48
      2087
    10. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      40
      2058
    Aihe