MS-tautia pelkääville ja puhkeamisvaiheisille

Hei!
Olipa lohduttavaa lukea tarinasi. Olen vähän päälle kaksikymppinen ja minulla alkoi oireet maaliskuun ensimmäinen päivä ja minulla on todettu KEO (kliinisesti eriytynyt oireyhtymä), sillä selkäydinnäytteessä oli jotain häikkää. Vasta kesäkuussa on magneettikuvaukset, ja kauhistuttaa mitä tässä välillä tapahtuu. OIreet alkoivat pistelyinä jalkaterän alueella ja levisivät pian polven kohdalle molemmissa jaloissa ja jäivät siihen pitkäksi aikaa. Tällä hetkellä tuntuu, että pistely ja tunnottomuus on pahempaa vasemmalla puolella kehoa (käsi ja kasvot jopa toisinaan leviten jopa ikävän tuntuisesti kaulan alueelle). Myös kummallisia tunnottomia alueita on ympäri kehoa (tuntuu kummallisella tavalla lämpimiltä).

Saitko lääkitykset ja milloin hoito aloitettiin sinun osaltasi taudin puhkeamisesta?

Itse olen jo kokenut maaliskuun aikana toivottavasti ne pahimmat vaiheet - kävely oli tuskallista ja jalkoja pisteli aivan tajuttomasti samalla kun sähköimpulssit pahensivat oireitani aina kun liikautin päätäni alaspäin. Sama tilanne edelleen pään kanssa, vaikka tuntuu ettei ehkä ihan niin voimakkaasti enää oireile.

Toivon niin kovasti, että nämä oireet loppuisivat, että pääsisin jälleen urheilemaan kunnolla. Pelkään, että nämä vähäjärkisyyskohtaukset jäävät vielä päälle (tuntuu että välillä vaikea keskittyä ja puhua järkevästi), ja olen lopulta aivan vihannes :( Olen aina välillä urheillut näiden oireiden aikana, mutta oikeastaan tosi vähän verrattuna entiseen. Aina kaikki kiva on kuitenkin tyssännyt, pään alueen liian voimakkaaseen liikuttamiseen alaspäin aiheuttaen todella ikäviä tuntemuksia läpi kehon pahentaen oireita.

Pysäytettiinkö sinun taudin etenemisesi lääkkeillä vai lähtikö se paranemaan itsestään? Kuinka kauan sinulla kesti tämä pahenemisvaihe?

Diagnoosi olisi tähän vaiheeseen helpotus, koska pelkään koko ajan että tämä onkin jotain muuta (ehkä vielä pahempaa). Toivon mukaan kesäkuun lopun magneettikuvaukset eivät tule liian myöhään..

Kiitos tästä postauksesta! Minulla todettiin aaltomainen MS kuvien ja likvorin perusteella Vapun tienoilla. Oireet tulivat viikon kuluessa pahemmiksi kehittyen: jalat lähtivät alta, tavarat eivät pysyneet käsissä ja selkäsärky oli mieletön, kuin rautakorsetti olisi ollut päällä. Myös puhe puuroutui.

Odottelen Kelan päätöstä, että pääsisin kokeilemaan pistoshoitoa. Olen lukenut kauhulla muiden kertomuksia sairauden etenemisestä. Tämä oli positiivinen, kannustava viesti. Kiitos siitä!

Kiitoskukkasen sairastumisestaan voi lähettää THL:ään

http://personal.inet.fi/koti/remeli/ms.htm

Olen 46 vuotias mies, minulla epäiltiin olevan MS- tauti vuonna 1994. Silloin oli vakavia puutumis oireita ja vuonna 1995 meni hetkellisesti näkö vasemmasta silmästä. Oireet katosivat kokonaan. Viimevuonna alkoi huimaus kohtauksia ja menin lääkäriin. Tänä vuonna todettiin virallisesti, että sairastan MS- tautia, sain lääkityksen, kerran viikossa Avonex pistos. Olen työelämässä ja onnellisesti naimisissa. Elämä jatkuu vaikka on tämä sairaus. Kahdella siskollanikin on tämä sairaus. Yksi siskoni kuoli sairauden tuomiin, muihin sairauksiin. Hän oli täysin liikuntakyvytön, mutta siihen aikaan sairaudesta ei tiedetty senkään vertaa, kuin nyt. Itse en pelkää mitä tämä sairaus tuo, eihän sitä elämässä tiedä muutenkaan, mitä se tuo tullessaan. Aion matkustella ulkomailla, käydä työssä ja nauttia elämästä.
Toivon kaikke hyvää kaikille MS- tautia sairastaville. Pitäkää lippu korkealla.

Kuka sairastuneista on ottanut influenssarokotteen?

Ihan vaikuttaa piikkilääkkeen mainokselta tämä..
Minulle ei kerrottu, kun sairastuin 2005, että millaista piikkilääkkeen kanssa saattaa olla. Olin hyvin innostunut, kun sain reseptin yhtäaikaa diagnoosin kanssa. Mutta rahan puute esti minua aloittamasta lääkitystä tuolloin..
Olin kuitenkin välillä hyvässäkin kunnossa, ja ajatus lääkkeestä jäi taka-alalle. Sitten ostin tietokoneen, ja uppouduin intrernetin ihmeelliseen maailmaan.. Aina, kun olo meni huonommaksi, lueskelin tietoa taudista, ja tietysti tutustuin myös keskustelupalstoihin. Olin ehkä hiemän yllättynyt, kun lueskelin juttuja niistä piikkilääkkeistä-että ne ei sovikkaan kaikille, ja jotkut tunsivat jopa olonsa menneen huonommaksi.
Hiljaa mielessäni päätin, etten moista aloita. Mene ja tiedä olisiko niistä ollut minulle jotain apua. Mutta näin vuosien jälkeen olen yhä kohtuullisessa kunnossa ja mukana työelämässä.
Tärkein ahaa-elämys minulle oli kuinka tärkeää on huolehtia yleiskunnosta ja eritoten siitä, ettei "hiljainen tulehdus" jyllää kropassa!
Minulla viljojen häivyttäminen ruoasta oli ehkä se tärkein juttu. Jopa niin, että olen ollut pari vuotta lähes oireeton. Ja tietysti D-vitamiini ja muut lisäravinteet. Kokeilemalla on selvinnyt kaikenlaista.

En nyt tällä kehota kaikkia lääkkeistä kieltäytymään, mutta mitä pidempään olen sairastanut,sitä enemmän on omasta systeemistä ja omista kokemuksista selvinnyt. Ensialkuun me kaikki mäsät ollaan aika pienellä tiedolla kaikesta mitä tähän elämänkumppaniin liittyy.

Tsemppiä Kaikille!!!

Itselläni epäillään olevan MS-tauti ja pidän sitä itsekin todennäköisenä. Eräs oireistani on vaivannut minua yli muiden ja se on seksuaalisuuteni latistuminen. Ennen olin kiihkeä, halusin tyttöystävääni paljon ja nautin seksuaalisuudesta mutta nykyään en pysty nauttimaan seksistä enkä kiihotu juuri koskaan ja sekin on heikompaa.

Olen yrittänyt etsiä tietoa, mutta sitä ei juuri ole tätä koskien. Lisäksi jossakin mainittiin että seksuaalisuus muuttuu ja tavoitteena olisi nautinto ILMAN YHDYNTÄÄ. Tämä suututti, koska olen lesbo. Tarkoittaako tämä, ettei minulla enää ikinä tule olemaan ihanaa seksielämää?

Tiedän kyllä, että oireilla on kuulemma tapana ottaa takapakkia, mutta olen niin epätietoinen. Onko kenelläkään kokemusta, onko seksuaalisuus palautunut ennalleen? Ja voidaanko sitä ylläpitää? Elämänlaatuni on kärsinyt tästä paljon. Arvostaisin äärettömän paljon hyviä vastauksia.

Kaipaisin kokemuksia niistä lievistä oireista? joka paikassa, kun tuntuu olevan esimerkkinä vaan niitä pahoja oireita.

Mulla oli näköhermontulehdus 08 ja siitä seurasi ms tutkimukset. Igg indeksi oli koholla ja magneettikuvauksessa muutamia vaaleita alueita. Näillä perusteilla minut lasketaan ison sairastumis riskin ryhmään. Tsoin selkäydinnestenäyte saattoi olla positiivinen tulehduksen takia ja avoissa voi näkyä vaaleita alueita terveilläkin. 3kk päästä oli vielä kontrolli magneettikuvaus, jossa ei ollut uusia muutoksia. Tutkiminen loppui siihen ja käskivät palata asiaan jos oiereita ilmaantuu. Nyt, kun uudestaan lueskellu näitä ms juttuja niin on alkanu ihmetyttään miksi ei otettu enään uutta magneettikuvaa myöhemmin. Jotain lieviä oireita ollut sen jälkeen jotka saattaisi viitata ms tautiin. Tai sitten oon vainoharhainen :D Mutta siis siksi kaipaan kokemuksia lievistä oireista.