Alle 50v sairastuneiden tukiryhmiä?

outotauti

Kun tässä odottelen uutta neurologin aikaa ja dopakuvauksia, niin olisi kiva vaihtaa ajatuksia jonkun toisen sairastuneen kanssa. Parkinson-yhdistykset näyttää olevan vanhuksille eli ei työelämässä oleville, joiden kanssa ei oikein ole mitään yhteistä.

Onko Suomessa nuorena sairastuneille mitään tukiryhmää?
Olen liittynyt nyt ulkomaalaisille sivuille ja foorumeille, joista olen kysellyt apua. Lisäksi olen saanut hienoja vastauksia oireisiin, joista täällä Suomessa ei tunnuta tietävän mitään, mikäli katsoo virallisia Parkinsson-oireet-sivustoja.

Oireita, joita minulla on, löytyy joiltakin asiantuntijasivustoilta nimikkeen "hyvin harvinaisia" alta. Kun sitten juttelee australiailaisen nuorena sairastuneen kanssa, niin sieltähän ne löytyy aivan tavallisena oireena, johon on ihan kirjallisia ohjeitakin olemassa, miten kannattaa toimia.

14

5798

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • mhm1

      Olen sairastunut 36 vuotiaana.
      Minulla meni vuosi kun etsittiin mikä on vialla !
      Minkälaisia oireita sinulla on ?

    • outotauti

      Pitkä lista, joka on täydentynyt pikku hiljaa vuosien kuluessa.

      Kohta 8 vuotta ihmetelty.

      Lepovapina, joka levisi vasemman peukalon ja sormien kautta vasempaan jalkaterään ja siitä oikean käden peukaloon ja sormiin

      Kivut olkapäissä, jaloissa, isovarpaissa, lonkissa.

      Niska spasmit, niska vääntyy vasemmalle.

      Hemifasiaalispasmi naamassa, nykii vasemmalle.

      Leuka alkoi vapisemaan.

      Vasemman käden ja jalan toimintakyky laskenut erittäin huonoksi. Eivät tottele enää käskyjä.

      Käsitestit hidastuneet vasemmalla puolella, oikealla myös hidastuneisuutta.

      Lihasnykiminen varsinkin illalla levossa.

    • KWH

      Nuoria sairastuneita on Suomessa arvioitu olevan 2% potilaista. Kun väestöstä noin 2% voi sairastua (2%:tia 2%:tista). Allekirjoittaneeseen voi ottaa yhteyttä sähköpostitse kristian.hjelt@gmail.com. Tämän sairauden kanssa eläminen välillä sietämätöntä. Saatikka kun sen joutuisi kestämään yksin.

    • Nassukramppaaja

      Hei. Olen 43-vuotias ja hemifasiaalispasmi alkoi oireilla täysillä vuodenvaihteessa. Kävin yksityisellä neurologilla joka epäili heti oireiden perusteella sitä ja MRI näytti että nikamavaltimo painaa naamahermon lähtökohtaa ja aiheuttaa oireet. Minulla on lääkityksenä hermoärtyvyyttä vähentämään gabapentiini ja tarvittaessa Rivatril. Oireet on monesti niin pahat lääkkeistä huolimatta että en pysty lukemaan. Tämän kirjoittaminenkaan ei onnistuisi ellen osaisi kymmensormijärjestelmää ja voin siis kirjoittaa silmät kiinni. Todellakin rajoittava sairaus! Tk-lääkärille pitäisi mennä ens kuussa kinuamaan jotain sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta ja varmaan pitäisi pyytää sitä ennen kaveria etsimään netistä joku sivu jossa tästä sairaudesta kerrotaan kattavasti jotta voin sitten lääkärille näyttää mitä oireita tämä voi tehdä ja miten rajoittaa normaalia elämää.

      • Anonyymi

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko

        Hei! Olen eri, mutta kärsin myös hfs:sta. Olen 40v. Tilanne alkoi elohiirellä ja parin vuoden aikana oireilu paheni koko toista kasvojen puolta sivuun vetäväksi. Nyt olen saanut kahdesti botuliinia ja tukena Rivatril. MRI:n mukaan ei näy mitään ja olen mietiskellyt voisiko tämä olla psykosomaattista.
        Tietääkö kukaan onko mvd-leikkausta mahdollista tehdä, vakkei kuvissa näy mitään?

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei! Olen eri, mutta kärsin myös hfs:sta. Olen 40v. Tilanne alkoi elohiirellä ja parin vuoden aikana oireilu paheni koko toista kasvojen puolta sivuun vetäväksi. Nyt olen saanut kahdesti botuliinia ja tukena Rivatril. MRI:n mukaan ei näy mitään ja olen mietiskellyt voisiko tämä olla psykosomaattista.
        Tietääkö kukaan onko mvd-leikkausta mahdollista tehdä, vakkei kuvissa näy mitään?

        Hei,

        Täällä 25-vuotias jolla hemifasiaalispasmi. Alkanut noin vuosi sitten elohiirellä vasemmassa silmässä. Ainoana hoitona botuliini. Opamoxia tarjosivat, mutta sitä en suostunut ottamaan. Leikkaukseen eivät suostu, vaikka kuvissa näkyikin kasvohermoon painava suoni. Plus mitä leikkauksen haitoista vs. hyödyistä lukenut, en siihen suostuisikaan.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei,

        Täällä 25-vuotias jolla hemifasiaalispasmi. Alkanut noin vuosi sitten elohiirellä vasemmassa silmässä. Ainoana hoitona botuliini. Opamoxia tarjosivat, mutta sitä en suostunut ottamaan. Leikkaukseen eivät suostu, vaikka kuvissa näkyikin kasvohermoon painava suoni. Plus mitä leikkauksen haitoista vs. hyödyistä lukenut, en siihen suostuisikaan.

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.

      • Sari58
        Anonyymi kirjoitti:

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.

        Heippa. Elohiiri tästä vielä puuttuukin,
        ei ole tän parkkiksen kanssa kahta
        samanlaista päivää.
        Parituntii aamusta menee ok. sitten
        otetaankin vaihteleva mix. erilaisia
        kipuja /vapinaa vastaan.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko

        Moi, jos vielä seuraat viestejä, niin olisin kiinnostunut kuulemaan tarkemmin MVD-leikkauksesta. T: hfs-oireisiin kyllästynyt

      • Paljonontutkittu

        Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.

      • Paljonontutkittu
        Anonyymi kirjoitti:

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.

        Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.

    • Anonyymi

      Hei, minulla on myös ollut hfs, gapabentiiniä olen joskus yötä vasten ottanut. Nyt ihme kyllä ainakin vuoden olen ollut ilman nykimistä, mutta kyllä vas silmän huitteilla joskus tuntuu pieni paine. Ihanaa kun ei tällä hetkellä nyt.

    • Anonyymi

      Vastasaatu Parkinsondiagnoosi. Nyt sitten odotellaan, mitä eteen tulee. Taitaa olla aika mutkikas sairaus.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Oot nainen liian paksu minulle

      Joten en yhtään syty tästä suhteesta.
      Ikävä
      253
      3432

    2. En voi jutella kanssasi

      tietenkään, mutta täällä voin sanoa sinulle, että se sinun hiljaisuutesi ja herkkyytesi eivät ole heikkoutta. Ne ovat ih
      Tunteet
      25
      3394

    3. No nyt! Linda Lampenius jakoi sensuellin kuvan itsestä - "Olematon mekko" saa hieraisemaan silmiä...

      Linda Lampenius täyttää tänään 55 vuotta. Eipä uskoisi kuvan perusteella. Onnea, onnea, onnea pop-artistille ja huippuvi
      Suomalaiset julkkikset
      28
      1994

    4. Mites teillä keskustelut soljuu?

      Oli tossa mun aloittamassa ketjussa eilen illalla aikamoinen show. Mutta toisaalta ainahan mä oon valitellut kun täällä
      Sinkut
      270
      1686

    5. Pystyt sille toiselle

      Kertomaan ne salaisetkin asiat. Olette läheisiä. En tiedä kerrottu minusta. Tuskin kerrot. Puhutko sanaakaan. Toisaalta
      Ikävä
      8
      1399

    6. Shokki! Marko Paanaselle ei riitä 100 000 euron budjetti - Vaatii kesken remontin näin paljon lisää!

      Hupsista, noinkos siinä sitten kävi, budjetti ei pitänytkään…! Eikä taida olla ihan eka kerta, näitähän sattuu... Onko
      Yleistä rakentamisesta ja remontoinnista
      14
      1396

    7. Venäjän rikollisen sodan juurisyyt

      Koska edellinen ketju Venäjän rikollisen sodan juurisyistä oli niin suosittu, että se tuli pikaisesti täyteen eikä sitä
      NATO
      386
      1231

    8. Annen grillin nousu ja konkka..

      Olipa se nopea grilli bisnes..Voi voi sentään mitäs nyt tilalle?
      Sotkamo
      50
      1149

    9. Huominen haastattelu

      Huomenna 27.02 Torstaina. OLLI. SAHIMÄKI Järviradiossa haastateltavana kello 12:00 👏👏
      Ähtäri
      28
      1007

    10. Kokoomus haluaa hoitaa flussat yksityisellä, jotta säästettäisiin rahaa ja aikaa

      Mies hakeutui Terveystalo Kamppiin flunssaoireiden takia helmikuisena sunnuntai-iltana. Diagnoosiksi kirjattiin influens
      Maailman menoa
      73
      1005
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt