Pahenemisvaiheko?

Hei, molempien jalkojen puuttumisella alkoi. Jokin tosi pieni silmä-näköoirekin oli ja selkäydinneste-näytteessä oli se yksi arvo kohollaan. Pään mri otettu useasti ja siellä ei ole oikein mitään. Viimeksi taisi joku ihan haalea plakki olla. Avonexia olen käyttänyt vuodesta 2009 lähtien. Välillä kyllä on tullut itsekin epäiltyä, että voiko mulla tosiaan olla ms-tauti. Soitin neurolle tänään ja sielläkin hoitaja oli sitä mieltä, että ei kuulosta oikeen pahenemisvaiheelta. Huomenna jatkuu asian selvittely, koska jalka edelleen puutunut/tunnoton. Sori, tuli vähän pitkä vastaus.

Anonyymi kirjoitti:

Hei, molempien jalkojen puuttumisella alkoi. Jokin tosi pieni silmä-näköoirekin oli ja selkäydinneste-näytteessä oli se yksi arvo kohollaan. Pään mri otettu useasti ja siellä ei ole oikein mitään. Viimeksi taisi joku ihan haalea plakki olla. Avonexia olen käyttänyt vuodesta 2009 lähtien. Välillä kyllä on tullut itsekin epäiltyä, että voiko mulla tosiaan olla ms-tauti. Soitin neurolle tänään ja sielläkin hoitaja oli sitä mieltä, että ei kuulosta oikeen pahenemisvaiheelta. Huomenna jatkuu asian selvittely, koska jalka edelleen puutunut/tunnoton. Sori, tuli vähän pitkä vastaus.

Lue lisää

Ihan mielenkiinnosta, koska olet noinkin pitkään käyttänyt Avonexia, kuinka usein käytät ja kuinka paljon.

Anonyymi kirjoitti:

Hei, molempien jalkojen puuttumisella alkoi. Jokin tosi pieni silmä-näköoirekin oli ja selkäydinneste-näytteessä oli se yksi arvo kohollaan. Pään mri otettu useasti ja siellä ei ole oikein mitään. Viimeksi taisi joku ihan haalea plakki olla. Avonexia olen käyttänyt vuodesta 2009 lähtien. Välillä kyllä on tullut itsekin epäiltyä, että voiko mulla tosiaan olla ms-tauti. Soitin neurolle tänään ja sielläkin hoitaja oli sitä mieltä, että ei kuulosta oikeen pahenemisvaiheelta. Huomenna jatkuu asian selvittely, koska jalka edelleen puutunut/tunnoton. Sori, tuli vähän pitkä vastaus.

Lue lisää

Aika erikoiselle ja hyvin epämääräiselle kyllä kuulostaa tuo sinun koko MS-diagnoosi. En siis syytä sinua, vaan ihmettelen millä perusteella se on sinulle ylipäätään annettu. Käsittääkseni selvään diagnoosiin tarvitaan aivojen plakit ja selkäydinnesteessä näkyvät muutokset, yhdessä, jotta voidaan varmuudella sanoa jotain.

Mitä tulee pahenemisvaiheisiin, sitä ei kai voi muuten todentaa, kuin juuri uudella magneettikuvalla ja plakkien selvällä lisääntymiselle/kasvamisella.

Anonyymi kirjoitti:

Ihan mielenkiinnosta, koska olet noinkin pitkään käyttänyt Avonexia, kuinka usein käytät ja kuinka paljon.

Kerran viikossa pistän lihakseen. Mitä siinä ruiskussa nyt sit onkaan.

Anonyymi kirjoitti:

Aika erikoiselle ja hyvin epämääräiselle kyllä kuulostaa tuo sinun koko MS-diagnoosi. En siis syytä sinua, vaan ihmettelen millä perusteella se on sinulle ylipäätään annettu. Käsittääkseni selvään diagnoosiin tarvitaan aivojen plakit ja selkäydinnesteessä näkyvät muutokset, yhdessä, jotta voidaan varmuudella sanoa jotain.

Mitä tulee pahenemisvaiheisiin, sitä ei kai voi muuten todentaa, kuin juuri uudella magneettikuvalla ja plakkien selvällä lisääntymiselle/kasvamisella.

Lue lisää

Ymmärrän, koska olen tätä samaa tässä vuosien aikana itsekin pohtinut. Mutta kai sitten olen vaan luottanut, että näin on kun lääkärit näin sanoo. Mun mielestä mä sain diagnoosin vaan ton likvorin perusteella. Lääkityksen sain kun oli 2 oiretta, tuo jalkojen puutuminen ja silmäjuttu.

Anonyymi kirjoitti:

Ymmärrän, koska olen tätä samaa tässä vuosien aikana itsekin pohtinut. Mutta kai sitten olen vaan luottanut, että näin on kun lääkärit näin sanoo. Mun mielestä mä sain diagnoosin vaan ton likvorin perusteella. Lääkityksen sain kun oli 2 oiretta, tuo jalkojen puutuminen ja silmäjuttu.

Lue lisää

Kyllä tuossa sinun tapauksessa olisi tosi hyvä saada nyt uusi magneettikuva aivoista, että nähtäisiin nykytilanne.

Tätä kannattaa varmaan ihan vaatia, jos eivät itse ala ehdottamaan. Jos plakit on selvästi lisääntyneet tai jos niitä ei aiemmin näkynyt ollenkaan ja nyt näkyy, niin silloin tietää ainakin varmasti, että sinulla on MS ja ilmeisesti myös pahenemisvaihe menossa. Todella merkillistä toimintaa lekureilta nyt kyllä.

Anonyymi kirjoitti:

Kyllä tuossa sinun tapauksessa olisi tosi hyvä saada nyt uusi magneettikuva aivoista, että nähtäisiin nykytilanne.

Tätä kannattaa varmaan ihan vaatia, jos eivät itse ala ehdottamaan. Jos plakit on selvästi lisääntyneet tai jos niitä ei aiemmin näkynyt ollenkaan ja nyt näkyy, niin silloin tietää ainakin varmasti, että sinulla on MS ja ilmeisesti myös pahenemisvaihe menossa. Todella merkillistä toimintaa lekureilta nyt kyllä.

Lue lisää

Tällä hetkellä mä oon siinä tilanteessa, että sama puutumisoire edelleen ja käytännössä ketään ns. yleis-/työterveyslääkäri ei "halua" tutkia ennen kuin olen käynyt neurolla. Ja neurolla ollaan sitä mieltä, että oireiden perusteella mitään välittömiä tutkimuksia tehdä vaikkakin pyysivät työterveyslääkäriä tekemään kiirelähetteen heille. Siellä nyt vaan on niin kovat jonot, ettei sinne noin vaan pääse. Tässä välissä mä nyt odottelen tämän tunnottoman/puutuneen kinttuni kanssa, et joku edes suostuis tarkemmin tutkia, että mistä johtuu. Tämä jatkunut siis melkein pari viikkoa ja sairasloma kina loppuu tähän päivään. ÄRSYTTÄVÄÄ!!!

Anonyymi kirjoitti:

Tällä hetkellä mä oon siinä tilanteessa, että sama puutumisoire edelleen ja käytännössä ketään ns. yleis-/työterveyslääkäri ei "halua" tutkia ennen kuin olen käynyt neurolla. Ja neurolla ollaan sitä mieltä, että oireiden perusteella mitään välittömiä tutkimuksia tehdä vaikkakin pyysivät työterveyslääkäriä tekemään kiirelähetteen heille. Siellä nyt vaan on niin kovat jonot, ettei sinne noin vaan pääse. Tässä välissä mä nyt odottelen tämän tunnottoman/puutuneen kinttuni kanssa, et joku edes suostuis tarkemmin tutkia, että mistä johtuu. Tämä jatkunut siis melkein pari viikkoa ja sairasloma kina loppuu tähän päivään. ÄRSYTTÄVÄÄ!!!

Lue lisää

Tiedän tunteen, kärsin itsekin samasta vaivasta tällä hetkellä, tutkimukset käynnissä, vielä ei ainakaan ole mitään selittävää syytä löytynyt. Magneettikuva päästä oli puhdas. Nyt vain patistat tuota työterveyslääkäriä sen lähetteen kanssa ja muistat mainita, että neurolla sitä vaadittiin. Sinulla on sentään jo pohjalla jonkinlainen MS diagnoosi, niin luulisi lääkäreidenkin ymmärtävän. Tuossa on vain tosiaan aina se marssijärjestys, että täytyy neurolta saada jotain faktaa(magneettikuvat/likvor yms.), että asiat alkaa edetä. Hitaasti, mutta varmasti. Ja juu, ärsyttävää se on potilaan kannalta.

Anonyymi kirjoitti:

Aika erikoiselle ja hyvin epämääräiselle kyllä kuulostaa tuo sinun koko MS-diagnoosi. En siis syytä sinua, vaan ihmettelen millä perusteella se on sinulle ylipäätään annettu. Käsittääkseni selvään diagnoosiin tarvitaan aivojen plakit ja selkäydinnesteessä näkyvät muutokset, yhdessä, jotta voidaan varmuudella sanoa jotain.

Mitä tulee pahenemisvaiheisiin, sitä ei kai voi muuten todentaa, kuin juuri uudella magneettikuvalla ja plakkien selvällä lisääntymiselle/kasvamisella.

Lue lisää

MS on siinä mielessä hankala diagnosoitava, että sitä ei voi ehdottoman varmasti todeta tai poissulkea kuvantamisella tai likvorin tutkimisella. On myös potilaita, joilla ei oireiden alkaessa ole kattavillakaan tutkimuksilla löydetty syytä, mutta myöhemmin on voitu todeta MS. Kyllä aloittajan nykytilanne voi tätä hyvin olla.

Mutta kyllä todellakin pitäisi myös huomioida selkäydinperäisen hermopinteen mahdollisuus. Tämmösissä puutumisoireissa pitäisi kyllä ihan ohjeidenkin mukaan tutkia heti, vaikkei olisi erityistä kipua! Omalla kohdalla myös tuttua nämä ym. hermoston oireet, eikä ole ns. tyhjentävää vastausta, koska mm. mahd. välilevyn pullistumaa ei ole heti haettu, joskin 2 todettu, mutta liian pieniä. Omalla kohdalla myös elimistön vesitalouden häiriöt selittää tosin osaltaan, tosin ei selvää tunnottomuutta kuitenkaan.

Monisairas

Anonyymi kirjoitti:

MS on siinä mielessä hankala diagnosoitava, että sitä ei voi ehdottoman varmasti todeta tai poissulkea kuvantamisella tai likvorin tutkimisella. On myös potilaita, joilla ei oireiden alkaessa ole kattavillakaan tutkimuksilla löydetty syytä, mutta myöhemmin on voitu todeta MS. Kyllä aloittajan nykytilanne voi tätä hyvin olla.

Mutta kyllä todellakin pitäisi myös huomioida selkäydinperäisen hermopinteen mahdollisuus. Tämmösissä puutumisoireissa pitäisi kyllä ihan ohjeidenkin mukaan tutkia heti, vaikkei olisi erityistä kipua! Omalla kohdalla myös tuttua nämä ym. hermoston oireet, eikä ole ns. tyhjentävää vastausta, koska mm. mahd. välilevyn pullistumaa ei ole heti haettu, joskin 2 todettu, mutta liian pieniä. Omalla kohdalla myös elimistön vesitalouden häiriöt selittää tosin osaltaan, tosin ei selvää tunnottomuutta kuitenkaan.

Monisairas

Lue lisää

Olet ihan oikeassa tuossa. Paljon olen lukenut, kuinka ihmisiä on tutkittu MS taudin osalta, joiltakin jopa 10!! magneettikuvaa otettu, ennenkuin löydös on viimein tehty! ja minä kun luulin, että tämä on ihan selvä homma, kerrasta poikki. No ei ole. Voisiko olla, että varsinkin taudin alkuvaiheissa tätä epämääräisyyttä ilmenee paljon? Sen olen huomannut, että ne joilla on ollut näköhermontulehdus, niiltä tauti yleensä löydetään aika helpostikin, mutta jos tätä ei ole ja on vain puutumisia yms, niin hankalaa on.

Toinen mikä ihmetyttää, että miksi ms epäillylle potilaille ei kerralla tehdä esim. pään sekä kaularangan magneettikuvausta ja mikseipä vielä likvoriakin, vaan yleensä yksi noista tai parhaimmassa tapauksessa kaksi.

Onhan aika tunnettu fakta, että toisilla MS plakit ovat aivoissa ja toisilla kaulassa! Nyt joudut pahimmillaan odottelemaan oireiden kanssa ensin pään kuvausta, joka paljastuu puhtaaksi, sitten ehkä muutamasta kuukaudesta, puoleen vuoteen kaularangan kuvausta ja sitten ehkä jossain välissä likvori katsotaan.

Mutta vaikea diagnosoitava MS tauti kyllä on!

Anonyymi kirjoitti:

Olet ihan oikeassa tuossa. Paljon olen lukenut, kuinka ihmisiä on tutkittu MS taudin osalta, joiltakin jopa 10!! magneettikuvaa otettu, ennenkuin löydös on viimein tehty! ja minä kun luulin, että tämä on ihan selvä homma, kerrasta poikki. No ei ole. Voisiko olla, että varsinkin taudin alkuvaiheissa tätä epämääräisyyttä ilmenee paljon? Sen olen huomannut, että ne joilla on ollut näköhermontulehdus, niiltä tauti yleensä löydetään aika helpostikin, mutta jos tätä ei ole ja on vain puutumisia yms, niin hankalaa on.

Toinen mikä ihmetyttää, että miksi ms epäillylle potilaille ei kerralla tehdä esim. pään sekä kaularangan magneettikuvausta ja mikseipä vielä likvoriakin, vaan yleensä yksi noista tai parhaimmassa tapauksessa kaksi.

Onhan aika tunnettu fakta, että toisilla MS plakit ovat aivoissa ja toisilla kaulassa! Nyt joudut pahimmillaan odottelemaan oireiden kanssa ensin pään kuvausta, joka paljastuu puhtaaksi, sitten ehkä muutamasta kuukaudesta, puoleen vuoteen kaularangan kuvausta ja sitten ehkä jossain välissä likvori katsotaan.

Mutta vaikea diagnosoitava MS tauti kyllä on!

Lue lisää

Jep, tutkimusta sentään tehdään paljon diagnoostiikan kehittämiseksi. Näihin myöhäisdiagnooseihin liittyy sekin ikävä puoli ettei ms-lääkkeistä ole niin paljon hyötyä, ,kun ne ei paranna vaan hidastaa tautia.

Tänään omalla kohdalla viimeksi jalat vähän hyytyi kävellen kauppamatkalla ja oli kihelmöintiä ym. En tiedä, mitään isompaa rasitusta ei ainakaan ole taustalla, eikä minun mielestätä pitänyt olla neste tai suolavajetta. Tavallaan paniikki iski kaupassa, kun silmissä sumeni, kovasti väsytti, huimasi, hikoilutti, tärisytti, ei löytänyt oikein tavaroita ja ostin vähän väärin. Sitten vielä Hesessä tuli vissiin puhuttua vähän höpsösti,niin noloa! Jotenkin sellainen fiilis jäi, kun sitten syötyäni ja juotuani heti ulkona kelasin asioita - en oikein muista. En tiedä hapertuuko pää kiihtyvää tahtia - no ei ehkä sentään, mutta sen tiedän, että huonommassakin jalassa on enenevästi esiintynyt vastaavaa iskias-tyyppiästä hermon ärsyyntymistä ja rasituksen siedon heikentymistä kuin toisessakin. Voiko syynä olla aiempi varpaan tulehdus, mikä korreloi,vain joku muu.

Monisairas

Anonyymi kirjoitti:

Olet ihan oikeassa tuossa. Paljon olen lukenut, kuinka ihmisiä on tutkittu MS taudin osalta, joiltakin jopa 10!! magneettikuvaa otettu, ennenkuin löydös on viimein tehty! ja minä kun luulin, että tämä on ihan selvä homma, kerrasta poikki. No ei ole. Voisiko olla, että varsinkin taudin alkuvaiheissa tätä epämääräisyyttä ilmenee paljon? Sen olen huomannut, että ne joilla on ollut näköhermontulehdus, niiltä tauti yleensä löydetään aika helpostikin, mutta jos tätä ei ole ja on vain puutumisia yms, niin hankalaa on.

Toinen mikä ihmetyttää, että miksi ms epäillylle potilaille ei kerralla tehdä esim. pään sekä kaularangan magneettikuvausta ja mikseipä vielä likvoriakin, vaan yleensä yksi noista tai parhaimmassa tapauksessa kaksi.

Onhan aika tunnettu fakta, että toisilla MS plakit ovat aivoissa ja toisilla kaulassa! Nyt joudut pahimmillaan odottelemaan oireiden kanssa ensin pään kuvausta, joka paljastuu puhtaaksi, sitten ehkä muutamasta kuukaudesta, puoleen vuoteen kaularangan kuvausta ja sitten ehkä jossain välissä likvori katsotaan.

Mutta vaikea diagnosoitava MS tauti kyllä on!

Lue lisää

Mulla on siis diagnosoitu ms-tauti jo vuonna 2008 ja lääkityksen olen aloittanut 2009. Diagnoosi tehtiin jalkojen puutumisoireiden ja likvorin perusteella. Myöhemmin on useasti otettu pään mri ja niissä ei ole ollut juuri mitään. Hermoratatutkimuksissakin olen ollut ja niissäkään ei ole ollut mitään. Soitin neurolle ja kyllä se mun "kiire" lähete siellä jo oli, mutta eipä sinne silti kovin helpolla tunnu pääsevän. Sanoivat, että mun edelläkin on jo joku 20 kiirelähetettä ja lääkäri sen sitten arvioi mien nopeasti mä sinne pääsen.

Anonyymi kirjoitti:

Mulla on siis diagnosoitu ms-tauti jo vuonna 2008 ja lääkityksen olen aloittanut 2009. Diagnoosi tehtiin jalkojen puutumisoireiden ja likvorin perusteella. Myöhemmin on useasti otettu pään mri ja niissä ei ole ollut juuri mitään. Hermoratatutkimuksissakin olen ollut ja niissäkään ei ole ollut mitään. Soitin neurolle ja kyllä se mun "kiire" lähete siellä jo oli, mutta eipä sinne silti kovin helpolla tunnu pääsevän. Sanoivat, että mun edelläkin on jo joku 20 kiirelähetettä ja lääkäri sen sitten arvioi mien nopeasti mä sinne pääsen.

Lue lisää

Taitaa nuo neurot olla kaikkialla tupaten täynnä tai sitten asutaan samassa kaupungissa. Itsekin odottelen pääsyä sinne, mutta ei kuulemma ihan heti kannata odottaa edes kutsua, vaikka lähete sisällä onkin. Nämä ei niin hengenvaaralliset sairaudet kun tosiaan jää sinne aika taka-alalle, kun kiirellisyysjonossa ollaan.