Syringomyelia

Nimetön

Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?

5

2774

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Laita googleen

      hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!

    • yksi...

      Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen small@suomi24.fi.

    • ..yksi syringo

      Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.

      Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.

      Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.

      • syrinx

        Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.


    • Anonyymi

      Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Huomenta ihana

      Kauniskasvoinen ihanuus 😘 saan sut vielä
      Ikävä
      40
      6993
    2. Hei rakas...

      Miten on työpäivä sujunut? Rakastan sinua 💗
      Ikävä
      32
      3948
    3. Ei tämä etene ikinä

      Kun kumpikaan ei enää ota yhteyttä. Mä en ainakaan uskalla.
      Ikävä
      45
      3330
    4. Edelleen sitä on vaikea uskoa

      Että olisit oikeasti rakastunut muhun
      Ikävä
      40
      2939
    5. Vitsi mihin menit. Heti takasin.

      Mä näin sut tuu takasin! Oli kiire, niin en ehtiny sin perään!
      Ikävä
      17
      2726
    6. Toiveikas vai toivoton

      torstai? Ajatuksia?
      Ikävä
      37
      2238
    7. Mukavaa päivää

      Mun rakkauden kohteelle ❤️ toivottavasti olet onnellinen
      Ikävä
      16
      2196
    8. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      41
      2143
    9. Voi ei! Jari Sillanpää heitti keikan Helsingissä - Hämmästyttävä hetki lavalla...

      Ex-tangokuningas on parhaillaan konserttikiertueella. Hän esiintyi Savoy teatterissa äitienpäivänä. Sillanpää jakoi kons
      Suomalaiset julkkikset
      48
      2077
    10. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      40
      2058
    Aihe