Kipu rintakehässä

Kyllä keuhkoissa on osia jotka voivat tuntea kipua hyvinkin. Mikäli lääkäri on sitä mieltä että näkymät/havainnot keuhkoissasi EI ole sarkoidoosia, kannattaa pyytää tarkempia tutkimuksia vaikka olotila ei kamalan huonoksi menisikään.

Sarkoidoosi-henkilöillä on mm. suurempi riski sairastua erilaisiin syöpiin, eikä varmasti voi poissulkea muutakaan keuhkosairautta, ennenkuin asia on tutkittu.

Mikäli ilmenee lisäksi hengenahdistusta tai muuta hapenpuutteen tuntua, mene lääkäriin!

Minullahan on hengenahdistusta välillä enemmän välillä vähemmän. Hapenpuutetta on myös ollu. Veren hapetus on otettu muutamankerran ja sanottu juuri ja juuri hapetus riittää.
Kun tehtiin keuhkojen tähystys muutama vuosi sitten laittoivat happiviikset lääkäri oli sitä mieltä etten saa tarpeeksi happea. Mulla on keuhkojen ohutleikekuvaus kunhan aika joutuu. Vuosi sitten tehtiin tietokonetomograviakuvaus keuhkoista.
Samoin lääkäri käski ottaa yhteyttä keuhkopolille jos keuhkoissa tapahtuu jotain muutoksia.
Eivät ne uudet muutokset ole sarkoidoosi muutoksia vaan jotain muuta, lääkäri ei tiennyt mitä ne on. Siksi ohutleikekuvaus, vaan milloin en tiedä.

Tulee mieleen oman mieheni sairaus; keuhkofibroosi.. Mutta senhän tutkimukset sitten osoittavat, mitä se on ja kyse voi olla viattomastakin tai ainakin hoidettavassia olevasta taudista..! Mieheni sairasti useita vuosia keuhkofibroosia, mutta menehtyi elokuussa.

Näkyykö fibroosi TT-kuvassa? Keuhkomuutoksia ei aina pysty tunnistamaan TT-kuvista. Minulla seurataan vain, että kasvavatko, kun ei pystytä sanomaan mitä ne pallukat ovat.

Kyllä keuhkomuutokset näkyvät ainakin TT-kuvissa, ja jotkut selkeämmät muutokset jopa normaali natiivikuvissakin. Esim. tavallisen keuhkokuumeen aiheuttamat varjostumat näkyvät tavallisissakin rtg-kuvissa!

Mutta jos pitää alkaa erittelemään ja syytä etsimään erilaisille muutoksille tai varjostumille, tarvitaan tuo TT-kuva tai sitten magneettikuvaus. Mieheni keuhkofibroosi (tyyppiä UIP) löytyi kyllä TT-kuvauksella, mutta kun alettiin tutkia, MIKÄ fibroosiatyyppi oli kyseessä, häneltä otettiin keuhkokudoksesta koepaloja, joiden myötä varmistui tuo tappava taudin muoto nimeltä UIP.

UIP:ssä nuo muutokset ovat hajanaisia, ympäri keuhkojen kattavia pistemäisiä tai läiskittäisiä vaaleita muutoksia. Ne ovat arpimuodostumaa, jota syntyy kun keuhkorakkulat tuhoutuvat pikkuhiljaa ja tilalle kasvaa arpikudosta. Pikkuhiljaa tuo arpeutuminen leviää, keuhkot menettävät kyvyn välittää happea elimistöön ja jopa keuhkojen tilavuus/koko pienenee, siis kutistuu. Lopulta ne ovat kuin rutikuivat ja kauttaaltaan arpeutuneet, jolloin kuolema on väistämätön.

Tällaisille potilaille harkitaan aina keuhkojensiirtoa, jo hyvissä ajoin, mutta mieheni sairaus eteni lopulta melko nopeasti, eikä lopullista siirtoa keretty tekemään.

Sarkoidoosissa tulee myös arpikudosta. Minulle on tullut en kuitenkaan tiedä minkä verran. Sarkoidoosin levitessä sitä tulee lisää keuhkoihin. Onko se samaa kuin miehelläsi oli ollut, leviääkö arpeutuminen itsestään, kun sitä on jo. Vaikka sarkoidoosin leviäminen pysähtyisi.
Kiitos vastauksesta etukäteen.
Munkin keuhkokuvissa näkyy vaaleita alueita ja keuhkojen ilmatilavuus pienenee.

En aivan tarkoin tiedä tuota sarkoidoosin toimintamekanismia, mutta tiedän että jotkut ovat jopa joutuneet keuhkojensiirtoon keuhkosarkoidoosin ollessa erittäin paha. Useimmillahan tuo sarkoidoosi ei niin pahana ilmenekään, mutta nyt kannattaisi ilman muuta hankkia vaikka netistä tietoa, mitä muista sairauksia sarkoidoosi voi aiheuttaa tai mille altistaa..!

Koskapa en asiasta tuon tarkemmin tiedä, en voi kuin vain todeta, että aika samantyyppisestä reaktiosta on kyse näissä kahdessa sairaudessa (tarkoitan siis tätä arpeutumista ja muuta siihen liittyvää) vaikka kyseessä on kaksi erilaista sairautta.

Sarkoidoosihan voi ilmetä monessakin eri elimessä, kautta kehon, mutta tämä keuhkofibroosi ilmenee vain keuhkoissa; tosin se kulkee usein jonkin reumataudin "kylkiäisenä"; kuten miehellänikin, hän sairasti selkärankareumaa ja jonka vuoksi hän sairastui myöskin tähän fibroosiin.

Voisit hakea tietoa sekä keuhkofibroosin että toisaalta sarkoidoosin osalta; josko kummastakaan löytyisi selostusta mahdollisista lisäsairauksista, joihin näillä voisi olla osuutta.

Tietysti voit yhtähyvin odotella, kun sinut tutkitaan ja lääkäri kertoo diagnoosin, mutta usein jo helpottaa sekin, kun itse hakee etukäteen tietoa asioista.

Kannattaa aina pyytää lääkäriä kertomaan ja näyttämään mm. keuhkokuvat sekä selostamaan, mitä mikäkin on ja miksi. Näin pysyt itse parhaiten kärryillä siitä, miten sairaus etenee tai on etenemättä. Myös kannattaa pyytää aina epikriisit (siis lääkärin lausunnot) lähetettäväksi kotiin joka käynnin jälkeen. On helpointa kun saa rauhassa lukea tekstit kotona; usein vastaanotolla lääkärin puheet menevät enemmän taikka vähemmän ohi korvien.

Minulla on todettu keuhkosarkoidoosi yli viisi vuotta sitten. Kortisoni aloitettiin melkein heti 30mg päivässä. Siitä nostettiin 60 eikä ollut mitään hyötyä. Saan epikriisin aina ja lääkäri selittää myös tilanteen.
Samoin näyttää keuhkokuvan ja siinä tapahtuneet muutokset.
Sarkoidoosi on tutkimuksen alainen sairaus joten ei tiedetä mikä aiheuttaa sarkoidoosin. Kuitekin tiedetään senverran, että suvussa kulkee, saattaa hypätä jonkun polven yli.
Ei tietääkseni suvussani ole sarkoidoosia. Lääkäri selitti ettei sitä välttämättä voi tietää, jos on oireeton tai kuolee muuhun jää tietämättä onko ollut sarkoidoosi.
Naispuoliset saavat helpommin, miehet harvemmin.
Sarkoidoosi todella voi levitä mihin elimeen tahansa.
Olen lukenut kaiken sarkoidoosista mitä olen löytänyt.
Sarkoidoosi ei ole minkään bakteerin tai viruksen aiheuttama, ei ainakaan vielä tiedetä.
Suomessa on muistaakseni alettu tutkimaan sarkoidoosia joskus -60 luvulla.
Keuhkosiirtoja on joskus tehty, mutta ovat huomanneet ettei siitä ole mitään hyötyä koska sarkoidoosi tulee uudelleen keuhkoihin elimistössa jylläävän sairauden takia.
Jotkut lääkärit eivät tiedä sarkoidoosista mitään.
Kuitekaan ei voi tietää miten pitkään minulla on ollu koska silloin oli jo aika paljon keuhkoissa levinnyt. On muuttunut krooniseksi aikoja sitten, sen lääkäri kertoi eli ei enää parane.
Kortisonista ei ole hyötyä, kysyin onko muuta lääkitystä. Olisi ollut toinen lääkitys, ei kuitenkaan sovi minulle koska kortisonikaan ei sovi. Eikä auta.

Kiitos paljon vastauksesta ja siitä että olet laittanut linkkejä. Kaikkea hyvää sinulle

Juu, mutkikas tautihan tuo sarkoidoosi on.. =0( Lähinnä ajattelin tuota virusten ja bakteerien osuutta sillätavoin, että näytti parissakin eri artikkelissa olevan puhetta etttä joidenkin tuollaisten voidaan olettaa laukaisevan sarkoidoosin. Mutta kuten sanoit, ailahteleva tautihan se on eikä henkilökohtaisesti kunkin potilaan kohdalla voida päästä mihinkään täyteen selvyyteen, mistä se olisi aiheutunut.

Tsemppejä sinulle, toivottavasti lisävaivasi nyt selviävät mistä johtuvat!

Tuota eihän kukaan voi vielä tietää mikä tai mistä sarkoidoosi tulee tai laukeaa.
Ei edes lääkärit, kuten sanoin on tutkimuksenalainen.
Jos tiedettäisiin olisi helpompi keksiä myöskin hoito eli oikea lääkitys.