Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

418

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. En voi jutella kanssasi

      tietenkään, mutta täällä voin sanoa sinulle, että se sinun hiljaisuutesi ja herkkyytesi eivät ole heikkoutta. Ne ovat ih
      Tunteet
      27
      4487
    2. Trump ja Vance murskasivat ja nolasivat Zelenskyn tiedotusvälineiden edessä Valkoisessa talossa.

      Jopa oli uskomaton tilaisuus Valkoisessa talossa. Zelensky jäi täydelliseksi lehdellä soittelijaksi suhteessa Trumpiin j
      Maailman menoa
      459
      1327
    3. Kokoomus haluaa hoitaa flussat yksityisellä, jotta säästettäisiin rahaa ja aikaa

      Mies hakeutui Terveystalo Kamppiin flunssaoireiden takia helmikuisena sunnuntai-iltana. Diagnoosiksi kirjattiin influens
      Maailman menoa
      77
      1070
    4. Rakkaus ei iloitse vääryydestä vaan iloitsee yhdessä TOTUUDEN kanssa.

      Tajuatteko, että jotkut ihmiset pitävät siitä, kun toiset kaatuvat? He nauttivat siitä, kun toiset mokaavat tai käyttävä
      Idän uskonnot
      358
      981
    5. Koska olet rakastellut

      Kaivattusi kanssa viimeksi?
      Ikävä
      77
      893
    6. Anteeksi Pekka -vedätys

      Apuna Ry:n somessa levinnyt Anteeksi Pakka -kampanja saa aina vaan kummallisempia piirteitä. ”Mä pyydän anteeksi. Mä
      Maailman menoa
      53
      891
    7. Kumpi tästä

      Teidän tilanteesta teki vaikeaa? Sivusta
      Ikävä
      59
      820
    8. Kaikkia ei voi miellyttää

      Eikä ole tarviskaan. Hyvää huomenta ja mukavaa perjantaita. 😊❄️⚜️✌🏼❤️
      Ikävä
      228
      794
    9. Päivi Ollila on tehnyt kunnallisvalituksen saadakseen pidettyä Tarja Pirkkalaisen virassa

      Kaupunginhallituksen puheenjohtaja Päivi Ollila on tehnyt kunnallisvalituksen kaupungin johtamisjärjestelyiden muutokses
      Haapavesi
      57
      697
    10. Mikä on kaivattusi ärsyttävin piirre?

      Mun kaivattu on erittäin vastahakoinen puhumaan itsestä. Kääntää puheenaiheen aina muuhun kun hänestä tulee puhetta.
      Ikävä
      42
      689
    Aihe