en löytänyt tästä aiheesta vielä keskustelua, joten päätin tehdä sellaisen itse. mulla on siis neurofibromatoosi, lyhyemmin NF1. onko muita kellä olisi kyseinen neurologinen sairaus? jos on, saa kertoa omia kokemuksia esim. seurannasta, hoidoista, leikkauksista, omista tuntemuksista yms.
minulla itsellä on oikea silmä puoliksi sokea, johtuen näköhermon kasvaimesta. se kyllä leikattiin kun olin viisi vuotias, mutta näkö ei korjaantunut.
oikeassa kädessä minulla on taipeen kohdalla pleksiforminefibrooma, joka on leikattu kaksi kertaa, mutta aina se tuntuu kasvavan takaisin.
nyt olen huomannut myös pienen patin oikean jalan päkiässä. en ole vielä käynyt näyttämässä sitä kouluterveydenhoitajalle, koska en halua lähetettä esim. helsingin lastenklinikalle.
minulla on myös lieviä oppimisvaikeuksia matematiikassa, kielissä sekä olen hiemn kömpelö liikunassa. muuten NF1 ei vaikuta elämääni.
eli jos täällä on ketään kellä on NF1, niin kertokaa toki niitä kokemuksianne! :)
NF1:kot tänne!
14-vuotias NF1 tyttö
1
97
Vastaukset
- somebody
nosto
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1043404
- 883093
Tykkään susta
Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä201953- 691916
- 381887
- 221756
- 241697
Pettymys! Tähdet, tähdet -kisassa tämä erikoisjakso pois - Pistänyt artistit todella lujille!
Tähdet, tähdet -kisa on edennyt genrestä toiseen. Mutta erästä monen toivomaa erikoisjaksoa ei tällä kaudella nähdä. Voi341459Onko meillä
Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko91349- 481337