avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

309

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      69
      2653

    2. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      62
      2592

    3. Muutama syy

      Sille miksi IRL kohtaaminen on hänelle vaikeaa
      Ikävä
      68
      1772

    4. Onko kaivatullasi

      Hyvä vai huono huumorintaju?
      Ikävä
      24
      1597

    5. Estitkö sä minut

      Oikeasti. Haluatko, että jätän sun ajattelemisen? :3
      Ikävä
      20
      1520

    6. Tykkään susta

      Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä
      Ikävä
      9
      1460

    7. Onko kaikki hyvin, iso huoli sinusta

      Miten jakselet? Onko sattunut jotain ikävää. Naiselta
      Ikävä
      15
      1372

    8. Millainen meno

      Viikonloppuna? Mulla hirvee vitutus päällänsä. Onko muilla sama tunne??
      Ikävä
      38
      1223

    9. Onko meillä

      Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko
      Ikävä
      8
      1187

    10. Tiedätkö tykkääkö

      Kaivatustasi siinä mielessä joku muukin kuin sinä itse
      Ikävä
      25
      1096
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt