Jos piikityksen lopettaa joskus...?

MjaS

Mieltä askarruttaa tulevaisuus, pian on tulossa nuo pistoshoidot eikä muuta lääkitystä ole ollutkaan. Kuinka kävisi jos vaikka puolen vuoden jälkeen päättäis lopettaa lääkityksen (kuviteltu tilanne) Palautuisiko tilani tähän nykyiseen olotilaan mahdollisesti?

Vai onko tuo lääkitys ikäänkuin keholle "koukuttava" että paluuta ei ole...
Sillä vain kyselin, jos jollakin olisi ollut tilanne että lääke olisi helpottanut niin paljon että olisi jättänyt piikkejä väliin ajatuksella että kai "muutama viikko" menee ilmankin?

Mahtaako tulla jo vuorokauden jälkeen sivuoireita jos jää piikki tuikkaamatta.

En tosiaan ole vielä lopettamassa kun en vielä ole kerennyt aloittamaankaan, mutta saattaa tämmöisiä ajatuksia tulla matkanvarrella meille tallaajille eteen.

5

340

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MrMäsä

      Ainakaan itse käyttämäni Copaxone ei paranna mitään, se vain ehkäisee (mahdollisesti) uusien pahenemisvaiheiden tulemista. Sama lienee kai tilanne muidenkin piikitettävien lääkkeiden osalta.

      Lääke ei koukuta millään tavoin ja mahdoliset sivuoireet (omalla kohdalla lähinnä ihon pistosalueiden kipuilu) pikemminkion jäävät pois, jos lääkityksen lopettaa.

      Pistämisen lopettamista ei välttämättä huomaa taudin etenemisen kannalta mitenkään, koska ainakaan siis Copaxonen osalta ei ole takeita siitä, että se des ylipäätään tehoaa. Itse jatkan kuitenkin pistämistä "kaiken varalta", sillä silloin tiedän ainakin yrittäneeni tehdä kaiken taudin nujertamiseksi.

      • mainettaan.parempiko

        Youtubessa pitää videoblogia amerikkalainen nainen (valitettavasti en muista nyt naisen nimeä –palaan kertomaan sen tähän ketjuun, jos löydän sen jossain vaiheessa), joka on käyttänyt ilmeisesti juuri Copaxonea alkaen aina siitä hetkestä, kun se tuli saataville, eli jo todella kauan. Hänen MS-tautinsa diagnosoitiin jo vuonna 2001! Silti nainen on hyvässä kunnossa edelleen. Hän on kertonut "salaisuudekseen" 2 asiaa: säännöllisen pistämisen ja säännöllisen kuntoilun.

        Nainen on painottanut, että ei ole jättänyt yhtään päivää väliin, vaan on ollut tunnontarkka lääkkeen ottamisessa. Olen nähnyt myös muita pistoslääkkeiden käyttäjiä, jotka kertovat olleensa aina tarkkoina lääkkeen kanssa eivätkä ole ottaneet riskejä, ja joilla tauti on osoittautunut lieväoireiseksi ja hitaasti eteneväksi.

        Olen alkanut ajatella, olisiko (pistettävillä) MS-lääkkeillä sitten mainettaan parempi teho..?

        Olen itse käyttänyt Betaferonia (pistos joka toinen päivä) täsmällisesti diagnoosista lähtien eikä näiden n. kolmen vuoden aikana ole ollut minkäänlaista aktiviteettia taudin kanssa. Sitähän en tiedä, mitä MRI:stä selviäisi, kun en ole jatkokuvaukseen päässyt, mutta ainakin vointini perusteella lääkitys on toiminut. En missään nimessä uskalla lopettaa, edes testiksi, vaikka iho-oireita tuleekin.


      • mainettaan.parempiko

        Youtube-nainen, josta puhuin on käyttäjänimeltään Jaime Slutzky. Hän on saanut MS-diagnoosin jo 16 vuotta sitten! Vieläkin hän voi hyvin.

        Tässä linkki hänen videoonsa: https://www.youtube.com/watch?v=lSUq7E1M6-0


      • MjaS

        Juu kiitos, mitä nyt suunnilleen ymmärsin lontoon kielestä tuntui tosiaan positiivinen ajatusmailma olevan taudinkin suhteen.

        Tosiaan menossa tuommoinen rebif pistos aloitusannoksilla, mahtaa nuo sivuoireet vielä pahentua kun pääsee lopulliseen annoskokoon? Kun on vielä tuommoinen yötyö ja pistos tuossa ilta 9 niin kyllä siinä aamuun mennessä jotain outoa oloa on havaittavissa....

        En oikein ymmärrä miten pistin oikean jalkaan, muka ohjeen mukaan ja alkoi parin päivän jälkeen kivistään lihasta, ettei viitsi edes pyöräillä!
        Voiko se tosiaan vaikuttaa jopa lihakseen?

        Kyllä iämän ensijärkytyksen jälkeen on tästä tehtävä luonnollinen tapahtuma, josta tosin vain itse ja lähipiiri tietää niin kauan kun töissä olen. Sen jälkeen ihan sama kuka tietää.


    • MrMäsä

      Itse sain MS-diagnoosin jo vuonna 1990 ja kunto on periaatteessa "normaali". Käyn töissä päivittäin ja liikun täysin normaalisti. Jopa juokseminen onnistuu.

      Copaxonea olen piikittänyt reilun vuoden, joten sen osuutta hyväkuntoisuuteeni en osaa arvioida. Ehkä olen vaan ollut onnekas. Ja kaikilla meillä on omanlaisemme historia taudin etenemisen suhteen. Mitään ei voi edeltäkäsin tietää varmuudella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      74
      3002
    2. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      71
      2881
    3. Muutama syy

      Sille miksi IRL kohtaaminen on hänelle vaikeaa
      Ikävä
      68
      1842
    4. Tykkään susta

      Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä
      Ikävä
      17
      1699
    5. Onko kaivatullasi

      Hyvä vai huono huumorintaju?
      Ikävä
      24
      1667
    6. Onko kaikki hyvin, iso huoli sinusta

      Miten jakselet? Onko sattunut jotain ikävää. Naiselta
      Ikävä
      26
      1632
    7. Estitkö sä minut

      Oikeasti. Haluatko, että jätän sun ajattelemisen? :3
      Ikävä
      20
      1620
    8. Tiedätkö tykkääkö

      Kaivatustasi siinä mielessä joku muukin kuin sinä itse
      Ikävä
      48
      1307
    9. Millainen meno

      Viikonloppuna? Mulla hirvee vitutus päällänsä. Onko muilla sama tunne??
      Ikävä
      38
      1283
    10. Onko meillä

      Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko
      Ikävä
      9
      1279
    Aihe