Löytyykö ketään kellä olisi omakohtaisia kokemuksia kyseisestä vaivasta?
Mitä oli oireet? Miten todettiin?
Arteriovenoosi malformaatio (AVM)
---
12
5412
Vastaukset
- InkaO
Minulla löydettiin AVM jo 1969. Olin silloin vähän yli 20 v. Vasemmassa kädessä oli ollut oireita jo useita vuosia, puutumista, pistelyä, esineiden putoamista kädestä. Eräänä yönä, kun olin illalla valvonut myöhään, heräsin vasemman puolen kouristuksiin. Minut toimitettiin sairaalaan, ja kun silloin ei vielä ollut TT- tai MRI-kuvauksia, kesti viikkoja ellei kuukausia, ennen kuin angiografiassa lopulta löydettiin syy.
Miten sinulla on ilmennyt? Millaisia hoitoja olet saanut tai saamassa?- ---
Sinulla on ollut akuutti tilanne, mutta minulla mahdollinen aikapommi. Kärsitkö kovista päänsäryistä ennen tilanteen kärjistymistä? Miten kuvailisit kipua?
- InkaO
--- kirjoitti:
Sinulla on ollut akuutti tilanne, mutta minulla mahdollinen aikapommi. Kärsitkö kovista päänsäryistä ennen tilanteen kärjistymistä? Miten kuvailisit kipua?
Minulla oli kyllä nuorempana vaikeita migreenikohtauksia, mutta ne eivät välttämättä liittyneet mitenkään AVM:ään. Vanhemmiten migreeni on hävinnyt kokonaan. N 15-vuotiaana tajusin itse, että on "päässä vikaa", koskaoikealla puolella pulssi kuului häiritsevän voimakkaana. Sitä sitten kävi kandeja jonossa kuuntelemassa.
Nykyään minulla on jonkin verran pistäviä kipuja, niillä main missä AVM sijaitsee, onneksi kuitenkin vain harvoin.
Kävin juuri tänään kontrollimagneetissa (käyn nykyään vuosittain), mitään aktiivista hoitoa ei enää tehdä. Leikkaus ei pahan sijainnin vuoksi ole mahdollinen, suonensisäisiä tukkimistoimenpiteitä ei voida enää tehdä, sädetystäkin on kokeiltu, mutta siellä se aikapommi vaan sinnikkäästi säilyy vähän pienentyneenä. Yksi aneurysmanpoikanen siellä oli uutta edellisessä kontrollissa, parin viikon päästä sitten kuulen, onko se kasvanut.
Miten sinulla heräsi epäily AVM:stä, milloin ja miten se varmistuu?
Kristjan Väärt HUS:ista tekee lisensiaattityötä AVM-potilaiden pitkäaikaisennusteesta, mutta en tiedä milloin se valmistuu. - KrV
InkaO kirjoitti:
Minulla oli kyllä nuorempana vaikeita migreenikohtauksia, mutta ne eivät välttämättä liittyneet mitenkään AVM:ään. Vanhemmiten migreeni on hävinnyt kokonaan. N 15-vuotiaana tajusin itse, että on "päässä vikaa", koskaoikealla puolella pulssi kuului häiritsevän voimakkaana. Sitä sitten kävi kandeja jonossa kuuntelemassa.
Nykyään minulla on jonkin verran pistäviä kipuja, niillä main missä AVM sijaitsee, onneksi kuitenkin vain harvoin.
Kävin juuri tänään kontrollimagneetissa (käyn nykyään vuosittain), mitään aktiivista hoitoa ei enää tehdä. Leikkaus ei pahan sijainnin vuoksi ole mahdollinen, suonensisäisiä tukkimistoimenpiteitä ei voida enää tehdä, sädetystäkin on kokeiltu, mutta siellä se aikapommi vaan sinnikkäästi säilyy vähän pienentyneenä. Yksi aneurysmanpoikanen siellä oli uutta edellisessä kontrollissa, parin viikon päästä sitten kuulen, onko se kasvanut.
Miten sinulla heräsi epäily AVM:stä, milloin ja miten se varmistuu?
Kristjan Väärt HUS:ista tekee lisensiaattityötä AVM-potilaiden pitkäaikaisennusteesta, mutta en tiedä milloin se valmistuu.Pitää paikkaansa ja olen valmis jakaamaan kokemuuksiani.
Terveisin,
Kristjan Väärt
kristjan.vaart@helsinki.fi - Tuttava
KrV kirjoitti:
Pitää paikkaansa ja olen valmis jakaamaan kokemuuksiani.
Terveisin,
Kristjan Väärt
kristjan.vaart@helsinki.fiKun tutkimus valmistuu niin missä se julkistetaan? Onko mahdollista esim: potilaiden omaisilla saada tulokset henkilökohtaisesti? Tämä sairaus on niin yllättävä ja vaikeakin.Mutta onneksi potilaita voidaan useassa tapauksessa auttaa.
- kukkis ja kaalis
kohtaus tuli aivan yllättäin, josta lanssilla terveyskeskuksen kautta yliopistosairaalaan. Siellä skannattiin pää ja siellä tuo näkyy. Pari kertaa embolisoitu ja odotan pääsyä sädehoitoon. Syön epi lääkkeitä ja tajuttomuuskohtausta en ole sen jälkeen saanut. Outoja tuntemuksia tulee joskus, mutta ne menevät hetkessä ohi. Lääke aiheutta enemmän ongelmia kuin itse sairaus.
- Tuula
Vime kesänä minulta löydettiin avm magneettikuvauksessa. se sijaitsi oikeassa otsalohkossa. Minulle annettiin vaihtoehdoiksi sädehoito ja leikkaus. Minä valitsin leikkauksen. Leikkaus tehtiin Kuopiossa, sairaalassa olin noin viikon ja sairauslomalla 3kk. Nyt olen terveenkirjoissa ja voin hyvin.Paraneminen kävi yllättävän nopeasti, ainut mikä muistuttaa vielä leikkauksesta on arpi ja osittain lyhyeksi leikattu tukka. Oireita minulla ei ehtinyt olla minkäänlaisia, löydös tuli esiin muita asioita tutkittaessa. Kuitenkin aivoverenvuodon vaara oli olemassa, joten leikkaus kannatti.
- Anni
Minulla todettiin avm viime vuoden toukokuussa. Kärsin kamalista päänsärkykohtauksista, minulla ei ole aikaisemmin ollut päänsärkyä, muuta kun flussan yhteydessä ja silloinkin harvoin.
Kävin työpaikkalääkärillä, joka epäili allergiaa yms. Mutta kun taas sain kamalan päänsärkykohtauksen sisareni kehoituksesta menin ensiapuun. Siellä sen päivän kuluessa selvisi, että minulla on avm.
Olen ollut jo 3 kertaa embolisaatiossa ja vielä jatketaan.- särkysi on/oli
Missä tuntui kipua, kuinka kauan kesti kohtaukset, oliko päivittäistä jne.
- Anni
särkysi on/oli kirjoitti:
Missä tuntui kipua, kuinka kauan kesti kohtaukset, oliko päivittäistä jne.
Päänsärkykohtaukset olivat räjähtäviä keskellä päätä. Ensimmäisen kohtauksen aikana luulin oikeasti kuolevani, sen verran peloittavaa se oli. Kohtaukset eivät kestäneet kauan, noin 15 minuuttia, niiden jälkeen jäi kylläkin pieni päänsärky koko ajaksi, mikä oli minulle aivan uutta, sillä minullakaan tuskin koskaan särki päätä.
Ensimmäisen ja toisen varsinaisen kohtauksen välillä oli 2 viikkoa. Kolmas tuli kolmen päivän jälkeen toisesta ja olin jo siinä vaiheessa aivan loppu/peloissani siitä mitä minun päässäni on vikana. Sitten menin ensiapuun, jossa pääsinkin heti jatkotutkimuksiin.
Olen nyt ollut 3 kertaa embolisaatiossa ja odotan tällä hetkellä taas kutsua. Minun avm:n koko on 3,5 cm.
Välillä tunnen päässäni ihmeellisiä tuntemuksia, en osaa niitä sen tarkemmin kuvailla, mutta pelottavalta ne tuntuvat. Päänsärkyä on edelleen aika-ajoin.
Nyt kun minulla on töissä kiirettä/stressiä tuntemuksia ja päänsärkyä on ollut huomattavasti enemmän. Täytyy vaan toivoa, että pääsen pian taas seuraavaan embolisaatioon.
En tiedä montako kertaa sitä vielä minulle voidaan tehdä, ja mikä minun jatkoni yleensäkään on. Ehkä näin on parempi niin en voi etukäteen murehtia mitään.
Hauskaa Vappua!!!
- kokemusta löytyy
Oireet:yht' äkillinen erittäin kova päänsärky,huono olo ja sen jälkeen pyörtyminen/tajuttomuus.Todetaan pään magneettikuvauksella.Hoitokeinot:leikkaus,liimaembolisaatio ja stereotaktinen sädehoito.
- Testatkaa
Onko teiltä testatti Hereditaarinen hemorraginen telangiektasia eli oslerin tauti? Se on monella diagnosoimatta ja yksi mahdollinen avmien aiheuttaja. Hht potilaat tulkaa mukaan facebook ryhmään Hht suomi.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 682650
- 622582
- 681772
- 241597
- 201520
Tykkään susta
Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä91460- 151372
- 381223
Onko meillä
Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko81177- 251096