Melas mitokondrio sairaus

Brightmind

Hei

Olen saanut Melas dg keväällä 2010. Tätä ennen sairastin hermokipu/halvausoireita n. 2 vuotta. Olisin kiinnostunut kuinka laajalti tätä harvinaista sairautta Suomessa sairastetaan ja millaisin oirein ja lähinnä lääkitys/hoito kokemuksia. Sisarellani on myös Melas dg.

terv. Kuntoutuja

4

3576

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tuuliviiri 10

      Ilmeisesti Suomessa ei spesifiä hoitoa ole. Suurin osa asunee Oulun läänin alueella. MELAS on saman tapainen kuin MERRF, joka dg minulla taas on. Vertaistukea toivoisin kovasti löytäväni.

    • Melas

      Muistaakseni viime tiedon mukaan meitä on 3-11/100 000 eli melkoisen harvinainen geenivirhe. Varmaan tiedät sen perinnöllisyyden. Anu Wartiovaaran sivulla on selkeä selitys aiheesta.
      Olen ollut kahdessakin tutkimuksessa mukana ja ko.sairauteen ei hoitoa ole, oireita pystytään hoitamaan. Elänän tavoilla tauti helpottuu, joten tarveellinen ravinto jaaerobinen liikutan on hyödyksi. Itselläni on ensinnäkin hypertrofinen kardiomyöpatia, daebetes ja kuulonrappeauma. Kysehän son solun energiapankin, mitokondrion,pirstouttumisesta, joten elimistömme ei voi toimia oikein. Erheelisesti jolu sijoitti sen pohjoiseen, ole helsingissä syntynyt kuten kaikki äidin puoleiset serkkuni. Neurologi suositteli B-vitamiinia, ubiqinonia ja kalaöljykapseleita. Sydän ja verenpainelääkkeitä, kolesterolin kohoamiseen EI missääntapauksessa statiineja! Diabetekseen insuliini.
      Kurja tauti, mutta huumori ja positiivisuus auttaa. Autan. jos voin, ehkä voit saada s-postini ylläpidolta.

      • Anonyymi

        Hei oletko kuulolla? Olisi kiva jutella kanssasi enempi. Vaikja mesessä. Kaipaan vertaistukea.

      • Anonyymi

        Hei! Oletko kuulolla. Oireeni ovar samat kuin sinulla. Olisi mukava jutella.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi et irrota otettasi

      Suhteeni?
      Ikävä
      68
      2620

    2. Koko ajan olet

      Senkin suhteen kiusannut. Halut on ihan mielettömät olleet jo pitkään
      Ikävä
      62
      2582

    3. Muutama syy

      Sille miksi IRL kohtaaminen on hänelle vaikeaa
      Ikävä
      68
      1762

    4. Onko kaivatullasi

      Hyvä vai huono huumorintaju?
      Ikävä
      24
      1587

    5. Estitkö sä minut

      Oikeasti. Haluatko, että jätän sun ajattelemisen? :3
      Ikävä
      20
      1510

    6. Tykkään susta

      Elämäni loppuun asti. Olet niin suuresti siihen vaikuttanut. Tykkäsit tai et siitä
      Ikävä
      9
      1450

    7. Onko kaikki hyvin, iso huoli sinusta

      Miten jakselet? Onko sattunut jotain ikävää. Naiselta
      Ikävä
      15
      1362

    8. Millainen meno

      Viikonloppuna? Mulla hirvee vitutus päällänsä. Onko muilla sama tunne??
      Ikävä
      38
      1223

    9. Onko meillä

      Molemmilla nyt hyvät fiilikset😢ei ainakaan mulla mutta eteenpäin on mentävä😏ikävä on, kait se helpottaa ajan myötä. Ko
      Ikävä
      8
      1177

    10. Tiedätkö tykkääkö

      Kaivatustasi siinä mielessä joku muukin kuin sinä itse
      Ikävä
      25
      1096
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt