Hei!
Olemme (meitä on nyt kahdeksan), perustaneet ns. epävirallisen yhdistyksen kaikille niille, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa IC:tä eli ns."rakon reumaa".
Meitä on nyt kahdeksan porukka ja mukaan mahtuu, eli rohkeasti laittamaan minulle sähköpostia: tuulenpuuska@yahoo.com
Taudistamme on vielä niin vähän tietoa saatavana ns. yleisissä foorumeissa, että näin kimpassa voimme jakaa kokemuksia ja tietoa ja helpottaa toivottavasti aina jonkun toisen oloa ja kartuttaa tietomäärää.
Joten, rohkeasti mulle sähköpostia, niin saat sitten sähköpostia sen jälkeen meiltä muilta :)
t. "Kamomilla"
Tukiryhmä IC:stä eli Interstitialis Cystitistä sairastaville :)
kamomilla41
8
1260
Vastaukset
- Parantunut tästä
Halusin vain kertoa, että tästäkin sairaudesta voi parantua kokonaan tai oireet voivat lieventyä. Toivoa ei kannata heittää ! Tsemppiä kaikille tätä sairastaville !
- sanat!
Joskus vaiva voi liittyä esim. ruokavalioon, tai liian vähään nesteiden nauttimiseen -> voivat laukaista sairauden osaltaan. Mutta siitä voi tosiaan parantua, onneksi. Tsemppiä kaikille ongelman kanssa painiskeleville! Joku gynekologi joskus antoi ohjeen että pitäisi juoda mustikkateetä, sen kuulemma pitäisi helpottaa oireita (jos nyt en ihan väärin muista tuota marjaa). Ruokavaliohoitoa kannattaa kokeilla, jättää voimakkaat mausteet, alkoholi, kahvi, punainen liha. Happamat mehut huuhtovat virtsateitä.
- hyvä nyt saat postisi
täynnä roskaa.
Älä koskaan laita @ merkillä osoitetta se menee koneimurointiin ja roskia alkaa sataa.
Minua on neuvottu ja käytän sitten miukumauku kaikki tietää sen tarkoituksen tai OO ja selitys ei mene niin koneimurointiin.- kamomilla41
ole tullut roskapostia, ja no, se menee yahoon postissa suoraan omaan kansioon, minkä vain tyhjennän.
Mutta kiitos vinkistä :)
- Marjatuulikki
Hei
Kysyisin, miten tällaiseen ryhmään liitytään yleensä, ihan omalla nimelläkö vai käyttävätkö kaikki jotain nimimerkkiä?
Odottelen parhaillaan urologille pääsyä (milloin mahtanee päästä) ja olisi mukava vaihtaa ajatuksia kohtalotovereiden kanssa tästä todella inhottavasta ja elämää pahoin haittaavasta sairaudesta.- kamomilla41
et oltiin eka nimimerkkejä yhden viestin verran, mut ollaan jo tietoisia ihan oikeista ihmisistä ja ollaan vaihdettu jopa puhelinnumeroita :)
Tule rohkeesti mukaan. Tää on meille tätä sairautta sairastaville ihan oikeesti kova juttu. Näitä ryhmiä ei taida liikoja olla ja ainakaan tästä taudista ei pidetä liikaa meteliä. Ehkä jo nyt olisi syytäkin!
- syksyn tyttö
Olen sairastanut IC tautia jo yli 20 vuotta
Minulle on tehty useita rakon laajennuksia ja
huuhteluita, erilaisin tuloksin. Minulla on
myös ollut lääkitys päällä koko ajan. Lääkkeet
ovat Oxiklorin, detrusitol ja disperin. Ilman
niitä en tulisi toimeen. Jatkossa voin kertoa
lisää, kun saan teidän kokemuksia kuulla. - sofia7
Olen kiinnostunut epävir. yhdistyksestänne, koska em. sairaudesta on vaikea saada tietoa ja mitään potilasjärjestöä ei ole olemassa. Itse olen sairastunut IC:tä tosi pitkään (diagnoosi v. -73). Olen löytänyt ja lukenut amerikkalaisen potilasyhdistyksen (ic.help.com)sivuja auttavalla englanninkielentaidollani. Lähetän sähköpostia aluksi vaikka uudella sähköpostiosoitteella, koska uskon, että minulla on paljon kerrottavaa pitkään sairastaneena. Toki jokaisella on oma tarinansa ja sairausaste vaihtelee paljon erittäin vaikeasta lievähköön ja samalla ihmisten kivunsietokyky vaihtelee. Tsemppiä kohtalotovereille!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1103590
- 633216
Kuoleman pelko katosi
Olen pelännyt koko elämän ajan kuolemaa mutta yhtäkkiä kun hindut paljastivat totuuksia uskonnoista noin aloin yhtäkkiä4342714- 832523
- 852458
Toiselle puolikkaalleni
Sinulla ei taida olla kaikki nyt ihan hyvin? Minua itketti eilen kauheasti, sinunko itkuja itkin? Kyllä kaikki selviää j422144- 972103
Ei mun tunteet
ole mihinkään kadonnut. Enkä mä sua inhoa tai ole kyllästynyt. Mä ymmärsin, ettet ole kiinnostunut minusta, ainakaan sil501752Kuhmolainen on selvästi kepun lehti
Kuhmolaise etukannessa oli Kuva kun Jaskalle annettiin karhu patsas.mutta kukmolaislehti oli niin kepulainen että Jaskan221730- 121706