Onko ketään joka tuntee ALS:sia sairastavaa henkilöä?

catsaymeow

Haluaisin vain kysellä että onko täällä palstoilla muita keille tuo ALS on tuttu?
Itse olen 17v ja äitini sairastaa kyseistä tautia. Haluaisin kysellä taudin periytyvyydestä. Jos kertoisitte omia tarinoitanne niin voisi vähän valaista asioita. Kiitos jo etukäteen. =D

3

581

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • neur.sh.

      haluat tietää perinnöllisyydestä? Oletko käynyt geenitestissä?¨

      Voimia!

      • AloittajA21334

        En ole käynyt testeissä, enkä varmaan uskaltaisi muutenkaan.


    • pärvöttää

      Hei!
      Kysyit ALS:n periytymistä. Niin sanottu tavallinen ALS ei periydy, mutta on olemassa familiaalinen ALS eli
      FALS, joka on periytyvää ALS:ia. Kannattaa ensin selvittää, kumpi on kyseessä. Eihän se tieto aina ole
      välttämättä niin mukavaa kuultavaa, mutta ...
      Tiedän kokemuksesta, kuinka vaikeaa on oman äidin sairastaminen. Ollessani avustajana perheen tyttö
      oli silloin 12-vuotias ja äidin nukkuessa pois hän oli 15-vuotias.
      Silti ALS on kaikilla ihmisillä erilainen. Ja on olemassa paljon apuvälineitä helpottamaan arkea ja vertais-
      tukeakin on saatavana.
      En tiedä missä asutte, mutta täällä Tampereen seudulla on oma yhdistys, joka kokoontuu aika ajoin
      ja siellä voi tavata samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä ja keskustella asioista.
      Ole äitisi tukena niinkuin tähänkin asti ja eläkää elämäänne ihan tavallisesti sairaudesta huolimatta.
      koska jokainen päivä on askel tulevaisuuteen. Ja kukaan ei voi sitä ennustaa...

      Terveisin: Taina

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nainen, yrittäessäsi olla vahva olet heikoksi tullut

      Tiedätkö mitä todellinen vahvuus on? Selviätkö, kun valtakunnat kukistuvat? Miten suojaudut kun menetät kaiken? :/
      Ikävä
      198
      1552
    2. Miettimisen aihetta.

      Kannattaa yrittää vain niitä oman tasoisia miehiä. Eli tiputa ittes maan pinnalle. Tiedoksi naiselle mieheltä.
      Ikävä
      123
      1288
    3. Mitkä on 3 viimeistä sanaa

      sun ja kaivattusi viesteilyssä? Ensin sun, sitten kaivatun?
      Ikävä
      52
      1052
    4. Kai sä näät

      Ku sua katson et olen aika rakastunut. Rakkaus ei vain ole aina niin yksinkertaista
      Ikävä
      72
      975
    5. Hakeudu hoitoon.

      En oo kiinnostunut susta.
      Ikävä
      58
      883
    6. Nainen miltä tuntuu olla ainoa nainen Suomessa, joka kelpaa ja on yheen sopiva minulle

      Sydämeni on kuin muuri, valtavat piikkimuurit, luottamusongelmat, ulkonäkövaatimukset, persoonavaatimukset ja älykkyysva
      Ikävä
      52
      883
    7. Mikä on ollut

      Epämiellyttävin hetki sinun ja kaivattusi romanssissa?
      Ikävä
      105
      865
    8. Just nyt mä

      En haluais sanoa sulle mitään. Voisi vaikka istua vierekkäin hiljaa. Ehkä nojaten toisiimme. Tai maata vierekkäin, ilman
      Ikävä
      53
      850
    9. Sun ja kaivattusi

      ikäero? Kumpi vanhempi, m vai n?
      Ikävä
      43
      838
    10. Piristä mua ystävä

      Hyvä💫...
      Ikävä
      82
      820
    Aihe